jesy nelson udostępniła klip przedstawiający jedną ze swoich córek bliźniaczek karmioną przez sondę po ujawnieniu diagnozy osłabienia mięśni.
Poprzedni Mały miks 34-letnia gwiazda ujawniła w niedzielę, że po „najbardziej wyczerpujących trzech lub czterech miesiącach” u jej córek Ocean Jade i Story Monroe zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA1).
„Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba genetyczna, która może powodować osłabienie mięśni. Z biegiem czasu stan się pogarsza, ale istnieją leki i inne metody leczenia, które pomagają złagodzić objawy” – twierdzi NHS strona internetowa.
Piosenkarka, która dzieli swoje dzieci z narzeczonym Zionem Fosterem, w sobotę zamieściła na Instagramie poruszające wideo z jednym ze swoich dzieci.
Na nagraniu Jesy grucha do swojej córki, która w odpowiedzi piszczy i śmieje się, siedząc w krzesełku dla dziecka. Jej córki mają w nosie rurki do karmienia, które pomagają oczyścić klatkę piersiową.
Pod postem gwiazda popu napisała: „Jestem bardzo zakochana w jej małym śmiechu”.
Jesy Nelson udostępniła klip przedstawiający jedną ze swoich córek bliźniaczek karmioną przez sondę po ujawnieniu diagnozy osłabienia mięśni
Orzeczenie to nadeszło po tym, jak Jesy zalała się łzami w środowym odcinku „This Morning”, kiedy podzieliła się bolesną informacją na temat rdzeniowy zanik mięśni jej córek bliźniaczek
Na nagraniu Jesy grucha do swojej córki, która w odpowiedzi piszczy i śmieje się, ułożona w krzesełku dla dziecka
Orzeczenie to nadeszło po tym, jak Jesy zalała się łzami w środowym odcinku „This Morning”, gdy podzieliła się bolesną informacją na temat choroby mięśni swoich córek bliźniaczek.
Piosenkarka przyznała, że jej dom „wygląda teraz jak szpital”, po tym jak nauczyła się opiekować bliźniakami i zaspokajać ich złożone potrzeby, dzieląc się najtrudniejszymi aspektami diagnozy.
Bardzo emocjonalnie nawiązując do swoich dziewcząt, Jesy powiedziała: „Powiedziano nam, że prawdopodobnie nigdy nie będą chodzić i prawdopodobnie nigdy nie odzyskają siły w szyi. Będą jeździć na wózkach inwalidzkich.
„Było wiele historii, w których powiedziano to rodzicom, a ich dzieci dokonały niesamowitych rzeczy, więc uważam, że trzeba to po prostu zamanifestować.
„Nadal się uśmiechają, nadal są szczęśliwi. Mają siebie i to jest najważniejsza rzecz, za którą jestem im bardzo wdzięczny, bo mogliby robić to sami, ale są bliźniakami i przechodzą przez to razem.
„Całe moje życie właśnie się całkowicie zmieniło. Jeśli przyszedłeś do mojego domu, wygląda to jak szpital.
„Cały mój korytarz jest wypełniony sprzętem medycznym i to po prostu szalone, jak można wpaść ze skrajności w skrajność.
„Historia musi być w nocy podłączona do aparatu do oddychania, ponieważ nie jest na tyle silna, aby samodzielnie oddychać w nocy, muszą mieć aparaty wspomagające kaszel, które pomagają im w kaszlu, muszę zakładać im rurki do karmienia do nosa, aby ułatwić usuwanie wydzieliny z klatki piersiowej.
Dziś rano Jesy powiedziała: „Powiedziano nam, że prawdopodobnie nigdy nie będą chodzić i prawdopodobnie nigdy nie odzyskają siły w szyi. Będą na wózkach inwalidzkich
Prezenterka Cat Deeley pomogła Jesy, która była przytłoczona podczas wywiadu
Piosenkarka powiedziała, że jej dom „wygląda teraz jak szpital”, po tym jak nauczyła się opiekować się bliźniakami i zaspokajać ich potrzeby, dzieląc się najtrudniejszymi aspektami diagnozy
„Musiałam się tego nauczyć w ciągu kilku dni od postawienia diagnozy, a to po prostu mnóstwo do pokonania, gdy jednocześnie próbujesz sobie poradzić z tą straszną rzeczą, która właśnie się wydarzyła, a mimo to nadal jesteś mamą”.
„To właśnie ta część, z którą naprawdę się zmagam, wciąż walczę z tym, nie będę kłamać, ale to właśnie ta część naprawdę mnie chwyta: chcę po prostu być ich mamą, nie chcę być pielęgniarką.
Jedyne, co mogę zrobić, to dać z siebie wszystko, aby być przy nich. Dodaj im pozytywnej energii.
Patrząc wstecz na oznaki świadczące o tym, że obie dziewczyny walczyły z chorobą jeszcze przed postawieniem diagnozy, dodała: „Właściwie znałam i widziałam wszystkie objawy, zanim w ogóle dowiedziałam się, czym jest SMA.
„Ale kiedy opuściłam oddział intensywnej terapii dla noworodków, dotarło do mnie: „Nie porównuj swojego dziecka, nie osiągnie takich samych kamieni milowych, przyjmuj je takim, jakie jest”, ponieważ było przedwczesne.
„Kiedy zabrałem je do domu z OIOM-u, jedyną rzeczą, o którą się wtedy naprawdę martwiłem, było sprawdzenie ich temperatury i upewnienie się, że nadal oddychają. Nie sprawdzam, czy ich nogi się jeszcze poruszają…
„I to właśnie jest frustrujące, wiedząc, że jeśli zawsze dostawałem takie karty i nie mogłem nic na to poradzić, prawie łatwiej było mi to zaakceptować”.
Chwalijąc mamę za to, że dostrzegła sygnały, które w końcu skłoniły ją do podjęcia dalszych działań, powiedziała: „Moja mama musiała powiedzieć: „Nie poruszają nogami tak, jak powinny”.
„Pobłogosław moją mamę, ona się martwi, a ja właśnie myślałam, że moja mama się bardziej martwi, ale zauważyłam, że poruszały się (nogi) coraz rzadziej i mniej, aż w końcu przestało.
„Dlatego tak ważne i istotne jest podjęcie leczenia od urodzenia i wykrycie choroby już od urodzenia”.
Chwaląc mamę za to, że dostrzegała objawy, Jesy powiedziała, że inicjałami rozwiała obawy, że jej matka jest „martwiąca się”
Patrząc wstecz na oznaki świadczące o tym, że obie dziewczynki walczyły z chorobą jeszcze przed postawieniem diagnozy, Jesy wyjaśniła, jak ważne jest, aby rodzice otrzymali wczesną diagnozę
Jess chce szerzyć świadomość na temat tej choroby, aby inni rodzice wiedzieli, na jakie objawy należy zwrócić uwagę
Otwierając się na decyzję o podzieleniu się swoją historią ze światem, Jesy kontynuowała: „Chciałam, aby film zyskał jak największy zasięg, aby zwiększyć świadomość na ten temat, i to właśnie chciałam zrobić.
„Być może gdybym zobaczył nagranie wideo kogoś innego, być może mógłbym temu zapobiec, gdybym zobaczył film i uchwycił go odpowiednio wcześnie.
„Tak, mógłbym zająć się tym prywatnie, ale jednocześnie mam tę platformę i prawie czuję, że mam obowiązek dbać o podnoszenie świadomości na ten temat.
„Nie wiem, czy to w ogóle szaleństwo, że to mówię, jakbym zachowywała się w ten sposób dla siebie i nie ratowała życia dziecka. Będę krzyczeć o tym na dachy.
„Mogłem uratować im nogi… Nie sądzę, że kiedykolwiek się z tym pogodzę i zaakceptuję, ale zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby coś zmienić”.
Jesy ujawniła również, że złożyła petycję, aby spróbować poddać noworodki badaniom przesiewowym w kierunku SMA od urodzenia i jest „zdeterminowana i gotowa do walki”, aby uzyskać jej zatwierdzenie.
Jeśli SMA1 jest leczony przed wystąpieniem objawów (w chwili urodzenia lub w jego pobliżu), chorobie można w dużym stopniu zapobiec, a wiele dzieci rozwija się z minimalnymi objawami lub bez nich.
