Joscelyne Kerr w łóżku szpitalnym z matką Ann (Obraz: Badania guza mózgu/PA)
19 -letnia dziewczynka zdiagnozowana niesamowicie rzadka Guz mózgu teraz zbiera fundusze na niezbędne leczenie. Joscelyne Kerr kończyła swoją szkołę studia W 2023 r., Kiedy zauważyła, że uczeń jej oka rozszerzył się do tego stopnia, że jego kolor był ledwo dostrzegalny.
Początkowo optyk w czerwcu tego roku podejrzewał, że jest to rzadkie neurologiczne Stan znany jako uczeń Adie. Jednak gdy jej uczeń nadal się powiększa i zaczęła doświadczać podwójnej wizji, została skierowana do Ninewells Szpital w Dundee na skan CT, który ujawnił obecność guza.
Pani Kerr, z Kinross, podzieliła się: „Mój tata Kiedyś był lekarzem w armii i żartował, że widział to tylko na trzech typach ludzi: kogoś, kto miał udar, uzależniony od narkotyków i zmarłej osoby. Tak więc, ponieważ żaden z nich nie zastosował się, z początku nie myśleliśmy o tym wiele, dopóki moje objawy się nie pogorszyły. Po wizycie drugiego optyka kilka tygodni później skierowali nas do szpitala, w którym tomografia komputerowa znalazła cień w moim mózgu. ”
Wyjaśniła dalej: „Pilne MRI ujawniło następnie, co według nich było guzem Schwannoma na moim trzecim nerwu oka. Ten rodzaj guza jest rzadki, ale położone na trzeciej osłonie nerwu oka jest jeszcze bardziej niezwykłe, a moje objawy były jeszcze bardziej nietypowe, a moje objawy były jeszcze kilka tygodni, a pogorszymy się na co kilka tygodni, a my, z tym, byśmy się pogorszyło, stały się na całym świecie. wcześniej. „
Guzy mózgu są główną przyczyną ofiar śmiertelnych raka wśród osób w wieku poniżej 4 lat (Obraz: Badania guza mózgu/PA)
Inspirująca opowieść o bitwie pani Kerr z guzem mózgu zaczęła się rozwijać, gdy wkroczyła w dorosłość, świętując swoje 18. urodziny i wyruszając w podróż uniwersytecką; Opowiedziała o przerażającym momencie, mówiąc: „Po świętowaniu moich 18. urodzin i rozpoczęciu kursu uniwersyteckiego byliśmy zszokowani, gdy guz podwoił się i rośnie agresywnie”.
Pani Kerr musiała wybierać między radioterapią a chirurgicznym gambitem o wysokim stawce, mającym na celu całkowite usunięcie, wybrała operację, a w końcowym miesiącu 2023 r. Przeżyła operację, która wyeliminowała 90% jej guza.
Operacja przyniosła niezamierzone udręki, ponieważ pani Kerr walczyła z utratą pamięci i zmniejszoną funkcją mięśni, wymagając reedukacji w mówieniu, czytaniu i pisaniu. Cztery wyczerpujące dni po operacji jej ciało weszło w stan aresztowania, nie reaguje na ból lub ruch. Opierając się na oczekiwaniach, cudownie odzyskała pełną funkcjonalność, ale wkrótce została wprowadzona do kolejnej próby.
Pani Kerr ujawniła niszczycielską diagnozę otrzymaną po badaniu tkankowym: „Po biopsji lekarze zdiagnozowali mnie ultra-racjonalny i rakowy guz, z rokowaniem 12-18 miesięcy”. Połączone przez niepewność medyczną między glejakiem nabłonka (E-GBM) a anaplastycznym ksantroculoma pleomorficznym (APXA), było jasne, że sytuacja była tragiczna.
Joscelyne Kerr, 19, ze swoją rodziną (Obraz: Badania guza mózgu/PA)
Zachowując się przed wstrząsającą diagnozą, opowiedziała: „Chociaż 90% z nich zostało usunięte, reszta – krystalizowana masa – została owinięta wokół mojej tętnicy szyjnej, główne zaopatrzenie w krew do mojego mózgu. To było niszczące, ale moja mama spokój i powiedziała mi:„ To tylko liczba ”. Moi dziadkowie przeżyli prognozy GRIM, więc odmówiło nam, aby odmówili.”
Ponadto stwierdziła: „Powiedziano mi, że muszę przejść chemioterapię i radioterapię, i pomyślała, że to będzie moje ostatnie Boże Narodzenie, to zrobilibyśmy to najlepsze”.
Trwając sześć tygodni leczenia w styczniu 2024 r. Zadowiała cios, gdy skany w marcu wykazały, że zarówno radioterapia, jak i chemioterapia nie ograniczyły wzrostu swojego guza, obecnie zidentyfikowanego jako AXPA – jedyny znany przypadek w Szkocji.
Złożoność jej guza doprowadziła do tego, że pani Kerr została umieszczona na badanych lekach dabrafenib i trametynib, które reprezentowały latarnię nadziei przeciwko jej unikalnej formie raka. Co ciekawe, lekom te udało się zmniejszyć guz z powrotem do stanu początkowego.
Obecnie pani Kerr, wspierana przez jej rodzinę, zbiera fundusze na innowacyjne leczenie o nazwie DCVAX-L, które dowodzi zdumiewającego 250 000 funtów, przylegającą do możliwości, że może to być jej linia życia. Pomimo tego, że został przetestowany tylko na przypadkach glejaka, jego potencjalna skuteczność wobec AXPA podsyca ich optymizm.
Otrzymana fala wsparcia, którą otrzymała, wyraziła szczerą wdzięczność: „Jestem przytłoczony wylaniem miłości i hojności, których doświadczyłem, odkąd to wszystko się wydarzyło. Moja społeczność zrobiła maratony, dni na siłowni, wydarzenia czarne i wiele więcej na poparcie mnie. Nie mogłem być bardziej wdzięczny.
„Skupiam się również na podnoszeniu świadomości na temat guzów mózgu i ekscytujące jest widzenie, jak nowe centrum badań nad nowotworami mózgu otworzyło się niedawno w Edynburgu, w pobliżu mojego mieszkania uniwersyteckiego. Potrzebujemy więcej badań w tej chorobie, ponieważ uważam, że leczenie, które ludzie otrzymują, nie zawsze są właściwe, a tylko z dobrze finansowanymi badaniami możemy to zmienić i zaoszczędzić tysiące życia”.
Aby wesprzeć zbiórkę pieniędzy immunoterapii pani Kerr lub przekazać darowiznę na jej sprawę, Kliknij tutaj.
