Maryja czasami wyobrażała sobie, że Bóg miał powód, aby utrzymać ją w szpitalu, ale powiedziała: „Nawet nie chciałem tam iść, ponieważ umysł rozumowania sprawia, że czujesz się bardzo zdenerwowany i niepewny”. Jej codzienne życie stało się tak wąskie, że przestała zauważać pogodę. „Nie przypominają ci o zmieniającym się sezonie – że wiosna nadejdzie na lato lub zimę nadchodzi na wiosnę” – powiedziała. „Po prostu mijasz dni tak szybko, jak to możliwe”.
Christine, która co tydzień rozmawiała z matką, powiedziała, że Mary nigdy nie wyrażała wówczas swojego smutku. „Chciałbym zaangażować się na poziom„ przepraszam, że tam jesteś, czy czujesz się smutny? ” I jestem pewien, że miała te emocje, ale nie była w stanie wyrażać ich zawsze. „Christine czuła, że jej matka była bezpieczniejsza w Bronx Psychiatric Center niż gdziekolwiek indziej, ale czuła się winna, mając nadzieję, że Maryja pozostanie tam przez resztę życia.
Mary została zwolniona we wrześniu 2023 r. Po roku. Tydzień później upadła w łazience i starała się się przeprowadzić. Została zabrana do szpitala na Brooklynie, gdzie lekarze kazali jej przestać przyjmować leki przeciwpsychotyczne, ponieważ myśleli, że jej stan mógł być efektem ubocznym narkotyków. Potem odkryli, że faktycznie ma chłoniaka, czasem śmiertelną postać raka. Rozpoczęła siedem cykli leczenia, które połączyło chemioterapię z rytuksymabem, lekiem atakującym przeciwciała zaangażowane w odpowiedź immunologiczną organizmu.
Kiedy Christine i Angie odwiedzili ją w szpitalu, Mary odpowiedziała na swoje pytania jednym słowem. Jej twarz miała pusty wyraz. Christine i Angie myśleli, że umiera. Maryja też. Marzyła o byciu dzieckiem, bawiąc się ze swoją siostrą i czterema braćmi w Kalkucie, gdzie dorastała. „Powiedziałem sobie:„ To musi być koniec ” – powiedziała Mary.
Angie, która miała teraz dwadzieścia dwa lata i niedawno ukończyła Dartmouth, przygotowała się do terapii na śmierć matki. Powiedziała: „Miałem wiele sesji, w których tylko płakałem o podstawowych rzeczach, które chciałbym mi dać, na przykład„ Chciałbym, żeby mogła mi powiedzieć, co się dzieje w jej głowie ”lub„ Chciałbym, żeby mogła mi powiedzieć, że jest przykro z powodu tego, co zrobiła ”. „
Do Bożego Narodzenia, dwa miesiące po rozpoczęciu chemioterapii, Mary poruszała się nieco swobodniej i zaczęła prowadzić rozmowy. Christine i Angie zauważyli, że jej osobowość wydawała się inna: była spokojna, towarzyska i uprzejma, i często wyraziła wdzięczność. Angie napisała SMS-a Christine, że Mary wydawała się spokojna, jakby może „dostała trochę życia lub jasności śmierci?”
Christine, która miała dwadzieścia dziewięć lat i osiedliła się w Londynie, przeprowadziła się tam na tytuł magistra psychologii, została uderzona zdolnością jej matki do oglądania wiadomości i pochłaniania informacji na własnych warunkach. Przez lata telewizja była źródłem pobudzenia; Mary powiedziała, że ludzie używają jej pomysłów i powtarzają swoje linie.
„Byłem odpowiedzialny za jeden z największych podwórek w kraju”.
Kreskówka Franka Cotham
Pewnego dnia, kiedy Christine odwiedzała szpital, Mary poprosiła telefon. „W pewnym sensie drażniłem ją:„ Teraz prosisz o telefon? ” – powiedziała Christine. „Tak naprawdę nie robiłem tego, ale potem pomyślałem, dlaczego poprosiła o telefon? To dość niezwykłe”. Mary miała już telefon, ale było w magazynie, ponieważ powiedziała Christine, że zawiera oprogramowanie szpiegujące.
Angie dała jej telefon i, aby być bezpiecznym, przykrył aparat kawałkiem taśmy. „Wydawała się dobrze, że go używa, co było dziwne” – powiedziała Angie.
W maju, miesiąc po zakończeniu chemioterapii Mary, Christine i Angie poprosili psychiatrę w szpitalu, aby ją zbadać. Christine powiedziała: „Psychiatra brzmiała:„ Dlaczego zadzwoniłeś do mnie tutaj? Nie rozumiem. Nie ma żadnych objawów ”. I byliśmy: „Tak, to jest powód, dla którego zadzwoniliśmy tutaj”. „
Christine miała takie samo uczucie w swoim ciele, co miała, kiedy jej matka po raz pierwszy zachorowała – poczucie, że coś u rdzenia Maryi zmieniło się. Próbowała zmusić lekarzy do zrozumienia skali powrotu do zdrowia matki. Latem jej rak był w remisji. Od miesięcy nie przyjmowała leków przeciwpsychotycznych, a jednak „jej objawy psychotyczne zniknęły”, napisał lekarz. Christine powiedziała lekarzom: „Miała dwudziestoletnią historię psychiatryczną. Słyszałeś o tym? Czy mógł to spowodować to jedno z jej leków?” Rozmawiała z neurologiem ze szpitala, ale nie miał odpowiedzi. Omid Heravi, jeden z onkologów Maryi, też nie rozumiał, co się stało. „Medycyna jest bardzo wyspecjalizowana – nie angażujemy się w inne dziedziny” – powiedział. Domyślał się tylko, że jeden z leków przeciwnowotworowych, które otrzymała, miał korzyści, które miały korzyści. „W medycynie wszystkie działania niepożądane nie są złe” – zaproponował.
Kiedy osoba wraca do zdrowia z choroby, zwykle jest to postrzegane jako koniec historii. Ale stawanie się rozsądnym powoduje również rodzaj załamania narracji, konfrontację z osobistą historią, która nie jest już rozpoznawalna. Christine zachęciła przyjaciół i rodzeństwa matki, z których od lat była wyobcowana. Chciała przywrócić poczucie połączenia matki, ale powiedziała: „Chciałem też, aby mogli mi powiedzieć – o moich wspomnieniach z dzieciństwa – jeśli to osoba, którą kiedyś była”.
Przez lata przyjaciele Christine niewiele wiedzieli o swojej matce poza szczegółami jej choroby psychicznej. „Nagle byłem:„ Hej, moja mama jest teraz lepsza. Czy chciałbyś ją zadzwonić i porozmawiać z nią? ”. I to była dla nich szokująca koncepcja – powiedziała. „Mam na myśli, że jest wielu ludzi, którzy niekoniecznie byliby otwarci na wskakiwanie bez planowania, ale moja mama była teraz osobą, która jest dość elastyczna, responsywna i płynna rozmowa”. Christine opisała ją jako „psychologiczną débutante”.
Angie, która mieszkała w Queens i pracowała w firmie, w której przeanalizowała dane dotyczące przemocy seksualnej, poczuła się sceptycznie, że transformacja ich matki jest prawdziwa. Christine powiedziała: „Czułem, że jeśli mama może zniknąć, może wrócić”. Ale Angie nie miała wspomnień o Maryi przed chorobą i poczuła się dla niej, jakby została poproszona o uwierzenie, że jej matka stała się nową osobą. „Zwykle wybieram bezpieczeństwo w procesie odkrywania”, powiedziała mi Angie. „Nie miałem ciekawości, która wydawała się warta ryzyka emocjonalnego”. Angie zawsze czuła, że na pewnym poziomie jej matka „wybrała swoje złudzenia” nad dziećmi. Nie chciała doświadczyć tego wyboru.
Christine szukała dokumentów medycznych, które mogą wyjaśnić odzyskanie jej matki i pozwolić Angie w to uwierzyć. Czytała o każdym z leków, które jej matka wzięła, i doszła do wniosku, że kluczowym lekiem mógł być rytuksymab, immunosupresyjny. „Mam nową teorię roboczą”, napisała SMS -a w Angie w maju 2024 r. „Teoretycznie jej chemia mogła ją przywoływać”.
Christine znalazła garść ostatnich studiów przypadków, które udokumentowały drastyczne odzyskiwania psychiatryczne po tym, jak osoby były leczone lekami tłumiącymi aktywność immunologiczną. Badanie z 2017 roku w Granice w psychiatrii opisał kobietę z dwudziestu pięcioletnią historią schizofrenii. Miała również chorobę skóry, dla której otrzymała leki, które zmniejszyły zapalenie i tłumiły jej odpowiedź immunologiczną. Jej lekarze zauważyli wzór: kiedy leczyli jej zmiany skóry, jej psychoza zniknęła. Postawili hipotezę, że wysypka i psychoza były spowodowane pojedynczym zaburzeniem autoimmunologicznym i były wyleczone przez te same leki. Kolejny papier w Granice w psychiatrii opisał człowieka z „schizofrenią oporną na leczenie”, który rozwinął białaczkę. Po przeszczepie małżeństwa kości, który odtworzył jego układ odpornościowy, zaskoczył swoich lekarzy, nagle stając się rozsądnym. Osiem lat później autorzy napisali: „Pacjent ma bardzo dobrze i nie ma resztkowych objawów psychiatrycznych”.
Christine odkryła także Waszyngton Post Artykuł z 2023 r. O kobiety o imieniu kwiecień, która wpadła w stan katatoniczny w wieku dwudziestu jeden lat i zdiagnozowano schizofrenię. Sander Markx, profesor psychiatrii w Kolumbii, po raz pierwszy spotkał kwiecień w szpitalu psychiatrycznym na Long Island, kiedy był studentem medycyny; Dwadzieścia lat później był przerażony, aby znaleźć ją w tym samym szpitalu, w tym samym stanie. „Nie jest na zewnątrz od dwudziestu lat – o wzroku” – powiedział na sympozjum w szkole medycznej Weill Cornell. On i jego koledzy dali jej szeroko zakrojone prace i stwierdzili, że miała toczeń, zaburzenie autoimmunologiczne, które w rzadkich przypadkach może wywoływać zapalenie w mózgu, powodując objawy, które są nie do odróżnienia od objawów schizofrenii. Po poddaniu się terapii immunosupresyjnej, w tym rytuksymabu, kwiecień wyłoniła się zasadniczo „dwadzieścia pięć lat śpiączki i był w stanie nam wszystko powiedzieć”-powiedział Markx. „Nie mamy na to scenariusza. Nie widzimy, aby pacjenci wracają z tego stanu”.
Sprawa kwietniowa pomogła w Centrum Precyzji Psychiatrii i Zdrowia Psychicznego Fundacji Stavros Niarchos Foundation Foundation (SNF) Foundation (SNF), które pracuje nad odkryciem biologicznie odrębnych podtypów chorób, które zostały zasłonięte przez szerokie kategorie w DSM. Christine wysłała e-mail do Markxa, współreżysera SNF Center, z krótką linią życia jej matki. „Jej objawy psychiatryczne zniknęły i jeszcze nie powróciły kilka miesięcy później” – napisała. „Ale jej obecni klinicyści są zaskoczeni, dlaczego tak się stało”. Kiedy Markx nie odpowiedziała, Christine, która odwiedzała Nowy Jork, zdecydowała, że ona i Angie powinni jechać do Kolumbii, aby osobiście się przedstawić. Markx nie było w jego biurze-właśnie rozpoczął trwający urlop lekarski-ale podsłożyli ręcznie napisaną kartę w różowej kopercie pod jego drzwi i użyli poczty między kampusami, aby wysłać karty do innych dyrektorów centrum. Próbowali pomyśleć o tym kroku, powiedziała Angie jako „część w dokumencie, w którym kamery są chwiejne, a masz wrażenie, że ktoś zamierza złamać dziurę w sprawie”.
Emil Kraepelin, który opracował pierwszy nowoczesny system diagnostyczny psychiatrii, w latach osiemnastu dziewięćdziesiątych zdefiniował chorobę, którą znamy jako schizofrenia w dużej mierze pod względem beznadziejności. Diagnoza pozwoliła administratorom szpitali oddzielić pacjentów z „okresowymi wcięciami” (takimi jak depresja i zaburzenie afektywne dwubiegunowe) od tych, którzy uważano, że są nieuleczalne i należały do azylów. Kraepelin miał nadzieję, że schizofrenia ostatecznie ujawni się jako choroba taka jak neurosyphilis, która była wówczas odpowiedzialna za dużą część przypadków szaleństwa na oddziałach psychiatrycznych. W 1913 r. Naukowcy wykazali, że bakterie zarażały mózgi tych pacjentów. „Choroby wytwarzane przez kiły są lekcją obiektu”, napisał Kraepelin cztery lata później. „Logiczne jest założenie, że uda nam się odkryć przyczyny wielu innych rodzajów szaleństwa, których można zapobiec – być może nawet wyleczone – choć obecnie nie mamy najmniejszej wskazówki”.
Psychiatria i neurologia były pierwotnie jedną dyscypliną medyczną, ale stopniowo neurolodzy wzięli odpowiedzialność za choroby takie jak neurosyphilis i demencja, w których patologię można było zaobserwować w układzie autopsimu, a psychiatrzy zajmowali się chorobami pozostawionymi, a ich przyczyny wciąż było tajemnicą. Schizofrenia, która wpływa mniej więcej na jeden procent populacji, stał się zaburzeniem, w którym psychiatria opracowała swoją tożsamość, częściowo dlatego, że wydawało się, że uosabia tajemnicę i trudność szaleństwa, przedstawiając podstawowe pytania o to, co to znaczy mieć siebie. „Historia współczesnej psychiatrii jest w rzeczywistości praktycznie synonimem historii schizofrenii, kwintesencyjnej formy szaleństwa w naszych czasach” – napisał psycholog Louis Sass.
Ale psychiatrzy walczyli o wskazanie jednej funkcji, która zjednoczyła diagnozę. „Wielkim pytaniem brzmi: to, co jest„ czymś ”, które leży u podstaw objawów”, napisał Karl Jaspers w 1963 roku. Trzy dekady później psychiatra Ian Brockington ostrzegł, że obsesja na punkcie schizofrenii ma ciekawość kliniczną. „Mniejsze, bardziej jednorodne istoty zostały wciągnięte przez powagę wielkiego pomysłu i unicestwione” – napisał. Przez dziesięciolecia naukowcy na próżno szukają markera biologicznego, który potwierdziłby, czy ktoś ma schizofrenię. W zeszłym roku w gazecie w Badania schizofreniisiedemnaście ekspertów międzynarodowych stwierdziło, że schizofrenia nie została zdefiniowana przez żadną pojedynczą etiologię, objaw lub mechanizm biologiczny. „Rozważnie zastanawiam się, czy konstrukcja, wokół której organizujemy te informacje, jest zasadniczo wadliwy” – napisali autorzy.
