Matka sześcioletniej dziewczynki z Wschodni Belfast Przy poważnych trudnościach w nauce mówi, że pozostała w otchłani w przyszłości leczenia córki po miesiącach niepokoju i wizyt w szpitalu.
Kaia, kto jest autystyczny i niewerbalne, cierpi Ciężkie zaparcia Przez ostatnie osiem miesięcy. Jej matka, Rihannaa Gough, mówi, że przedłużająca się niepewność i brak konsekwentnej opieki odbiły się od jej córki, jak i ich rodziny.
Kaia została po raz pierwszy przyjęta do Royal Belfast Hospital dla chorych dzieci na tydzień wcześniej Wielkanoc i spędziłem tam dziewięć tygodni – doświadczenie Rihannai opisane jako „dziewięć tygodni piekła”.
„Po tym została zwolniona w nadziei, że bycie w domu pomoże, że może to uczynić ją bardziej komfortową”, powiedziała Rihannaa Belfast na żywo. „Zorganizowali spotkania NDT (zespół neurorozwojowych), ale potem dwanaście godzin później plany się upadną. Próbowali lewatywy, czopek, a nawet dodawanie leków do jej napojów, ponieważ nie bierze niczego doustnie”.
Rihannaa podzieliła się, w jaki sposób trauma jej długiego pobytu w szpitalu miała trwały wpływ. „Teraz nosi tylko swoją księżniczkę brzoskwiniową sukienkę, ponieważ jest to, w czym czuje się najbardziej komfortowo, i myśli, że nikt nie może na nią dostać, kiedy ją nosi”.
Po zwolnieniu w połowie czerwca Kaia miała być monitorowana dwa razy w tygodniu. Miała nadzieję, że bycie w znanym otoczeniu pomogło jej ruchom jelit w powrocie do normy – ale zamiast tego rzeczy się pogorszyły.
„W ciągu czterech tygodni jej jelito rozciągało się od dwóch do ośmiu centymetrów” – powiedziała Rihannaa. „Powiedzieli nam, że przyznają ją w czwartek, a połowa dwóch przybyła i odchodziła bez rozmowy telefonicznej. Następnie powiedzieli, że nie przyznają jej do poniedziałku, ale nie mogła jeść, nie mogła pójść do toalety, a ona odczuwała absolutne ból, więc doprowadziłem ją do A&E”.
Następnie Kaia spędził kolejne dwa tygodnie w szpitalu bez rozwiązania. Podjęto próbę ręcznej ewakuacji, ale nie powiodła się z powodu nasilenia blokady. Rurka NG była próbowana sześć razy, ale musiała ją usunąć za każdym razem z powodu czułości sensorycznej Kaii.
Kolejnym przedstawionym krokiem był PEG (rurka karmiąca umieszczona bezpośrednio w żołądku) lub stomie. Rihannaa omówiła już opcje i opiekę po raz, którą według nich będzie najlepsza dla Kaii. Spotkanie zostało zaplanowane z chirurgiem na piątek rano – tylko po to, aby chirurg nie pojawił się. Zamiast tego zostali zwolnieni i kazali czekać na spotkanie ambulatoryjne.
Podczas pobytu w szpitalu Kaia rozwinęła bolesne nieporozumienie. Ze względu na objawy – zszustę, wzdęcia i utratę apetytu – i to, co widziała w programach dla dzieci, Kaia przekonała się, że jest w ciąży.
„Kaia ma wielkie zrozumienie; po prostu nie może komunikować się ustnie, a z powodu objawów, które miała na sobie choroby, spuchnięta i nie jest w stanie jeść, jest przekonana, że jest w ciąży.
„Kiedy była w szpitalu, obserwowała rzeczy i chociaż wszystko jest przyjazne dla dzieci, była przekonana, że jest tam, by rodzić. Próbowaliśmy ją wyjaśnić, że była tam, ponieważ nie mogła pójść do toalety, ale to ją zestresowało.
„Odkłada wszystko i ciągle mówi„ dziecko ”. Oglądała filmy o porannej chorobie, o której zakładam, że musi być dlatego, że myśli, że ponieważ jest chora, to właśnie ma.
„Wyraziłem swoje obawy psychologowi i powiedziano mi, że to tylko fantazja. Jestem świadomy, tak, że niektóre dzieci kochają dzieci i cokolwiek, ale nie sądzą, że są w szpitalu, aby rodzić”.
W odpowiedzi rzecznik Belfast Trust powiedział:
„Belfast Trust przeprasza za cierpienie doświadczane przez Kaię i jej rodzinę. Rozumiemy frustrację i lęk odczuwane przez rodziny, których dzieci czekają na leczenie, procedury lub operację.
„Kaia została zwolniona z lekami w celu zarządzania swoim stanem, a Trust pracuje nad przyspieszeniem spotkania w celu oceny jej przydatności do kołka. Każda sprawa jest stale sprawdzana przez zespół specjalisty w Royal Belfast Hospital for Sick Children i priorytetowo traktowany w oparciu o potrzeby kliniczne i czasy oczekiwania”.
Pomimo zapewnień Rihannaa mówi, że wciąż czuje się porzucona, bez wyraźnej ścieżki do opieki córki.
