Nowotwory krwi są piątym najczęstszym rodzajem raka w Wielkiej Brytanii, wpływając na setki tysięcy ludzi i są trzecią co do wielkości przyczyną rak zgony. W przeciwieństwie do guzów litych, raka krwi nie można leczyć chirurgicznie. Często wymagają natychmiastowego, agresywnego leczenia, co może prowadzić do długoterminowych skutków ubocznych, takich jak niepłodność i inne zdrowie kwestie. Wpływ tego jest odczuwalny nie tylko fizycznie, ale także emocjonalnie, psychicznie i finansowo.
Sama białaczka dotyka ponad 60 000 osób w Wielkiej Brytanii. W Leukemia UK codziennie słyszymy od pacjentów, którzy stoją w obliczu ukrytych kosztów, zakłóconych kariery i emocjonalnej liczby życia ze osłabionym układem odpornościowym. Wielu pacjentów, u których zdiagnozowano przewlekłą białaczkę, jest umieszczanych w planach „Zatrzymaj i czekaj”, pozostawiając ich niepewnie, kiedy lub jeśli będą musieli rozpocząć leczenie. Ta niepewność znacząco wpływa na psychiczne samopoczucie i jakość życia ludzi.
Obciążenie finansowe, przed którymi stoją osoby z białaczką, jest równie wyraźna, a mediana wpływu finansowego na pacjenta z rakiem krwi wynosi 181 funtów miesięcznie, w porównaniu z 120 funtami dla pacjenta z udziałem pacjenta rak piersi lub 52 £ za Rak prostaty. Obejmuje to koszty żywności związane ze specjalistycznymi dietami i dodatkowe wykorzystanie ogrzewania domowego w celu utrzymania ciepła z powodu skutków ubocznych.
Ponadto prawie 65% pacjentów jest zmuszonych do skrócenia godzin pracy lub całkowicie zatrzymania pracy po diagnozie, ponieważ często wywarcie wpływu na leczenie białaczkową. Może to również wynikać z faktu, że wielu pacjentów z białaczką musi natychmiast rozpocząć chemioterapię, podczas gdy nowotwory stałe mogą zwykle rozpocząć się od łagodniejszych metod leczenia, jeśli zostaną wcześnie złapane.
Pomimo tych skutków stwierdziliśmy, że tylko 9% osób z białaczką otrzymało holistyczną ocenę potrzeb (HNA). To proste, ale potężne narzędzie pomaga zidentyfikować fizyczne, emocjonalne i praktyczne potrzeby pacjenta.
HNA jest prostym kwestionariuszem, który jest wypełniony przez osobę dotkniętą rakiem. Pozwala pacjentom podkreślić problemy, które według nich są lub prawdopodobnie są dla nich najważniejsze. Powinny być prowadzone przez specjalistę od pielęgniarki klinicznej w leukemii (CNS).
Następnie wyniki kierują opracowaniem planu opieki i wsparcia przez specjalistyczną pielęgniarkę lub eksperta kluczowego pracownika w celu zapewnienia zaspokojenia tych potrzeb.
Wiele ocen należy przeprowadzać podczas doświadczenia raka pacjenta-podczas diagnozy, podczas aktywnego leczenia i w fazie po leczeniu. Biorąc pod uwagę, że obciążenia fizyczne i psychiczne często utrzymują się lub pogarszają poza zakończeniem leczenia.
Z dumą wspieramy Kampania Daily Express, którą należy zaoferować wszystkim pacjentom z rakiemaby mogli mieć plan higieny osobistej, który jest całościowy i uznaje wpływ umysłowy diagnozy i leczenia raka.
Jest to również coś, co wzywamy do rządu, aby zwrócił się do pacjentów z białaczką w nadchodzącym krajowym planie raka, zapewniając, że wszystkim z białaczką otrzymają HNA w momencie diagnozy, podczas i po leczeniu.
Wzywamy rząd do rozpoznania unikalnych potrzeb pacjentów z białaczką i zapewnienia, że skorzystają z okazji, aby zlikwidować istniejące luki w opiece i zapewnić zasoby, których tak desperacko potrzebują pacjenci z białaczką.
