Młoda córka popularnego australijskiego influencera zmarła po rozdzierającej serce walce z epilepsją.
Według jej matki Erin Oudshoorn, która podzieliła się druzgocącą wiadomością na koncie pary na Instagramie Little.lulu.love, 6-letnia Luella zmarła we wtorek.
„Z najbardziej bolesnym i złamanym sercem dzielę się informacją, że nasza ukochana Lulu zmarła wczoraj spokojnie w naszych ramionach, otoczona i głęboko kochana przez całą swoją dalszą rodzinę” – napisała w środę Oudshoorn.
Poznaj aktualności dzięki aplikacji 7NEWS: Pobierz już dziś
„Dave i ja jesteśmy całkowicie załamani. „Po prostu nie ma wystarczającej liczby słów, aby wyrazić naszą agonię. „Nasza córeczka zniknęła”.
U Uelli, znanej również jako Lulu, w wieku 11 tygodni zdiagnozowano u niej zespół Westa, czyli spazmy dziecięce.
Jej matka dokumentuje drogę Lulu z tą chorobą od dziecka, a konto na Instagramie gromadzi ponad 23 000 obserwujących.
Ostatni raz Oudshoorn umieścił post na swoim koncie 31 października ubiegłego roku. Wcześniej zamieściła post, w którym poinformowała, że u Lulu zdiagnozowano zapalenie płuc i przez kilka miesięcy bardzo źle się czuła.
„Przez większość tego roku Lulu bardzo źle się czuła, miała bardzo silny kaszel, skrajny letarg, niski apetyt, temperaturę powyżej 39 lat, co skutkowało opuszczeniem tygodni w szkole i niezbędnych terapiach, które pomogły jej utrzymać umiejętności” – napisała Oudshoorn.
Po tragicznej wiadomości o śmierci Lulu jej rodzina otrzymała wyrazy miłości od zwolenników i obserwujących, w tym od Fundacji Tiny Hearts, która stwierdziła, że jest „głęboko załamana”.
„Śledziliśmy podróż Lulu i widzieliśmy, jak walczycie o nią wszystkim, co macie” – stwierdziła organizacja.
„Nawet w obliczu własnego bólu otwarcie podzieliłaś się z nami jej historią, aby pomóc innym rodzinom, a dzięki tej hojności inne dzieci zostały zdiagnozowane wcześniej, a ich życie uległo zmianie. Brak słów.”
Blogerka-mama Marcia Leone powiedziała, że Oudshoorn był zagorzałym zwolennikiem padaczki dziecięcej.
„Obserwowanie Twojej siły, wytrwałości i miłości było naprawdę inspirujące. Najdoskonalsza mama dla Twojej ukochanej dziewczynki” – powiedziała.
„Lulu była aniołem na Ziemi, a jej życie i dziedzictwo będą trwać nadal. Wszyscy mogliśmy zobaczyć, jak bardzo była kochana ponad miarę przez ciebie i Dave’a. Dziękuję, że podzieliłeś się z nami jej światłem. „
Zespół Westa to rzadka i ciężka postać padaczki, która obejmuje napady padaczkowe, podczas których ramiona dziecka unoszą się w stronę uniesienia kolan.
Według Fundacji Epilepsji u większości dzieci z napadami drgawkowymi w późniejszym życiu rozwija się niepełnosprawność intelektualna.
Nawet jeśli napady ustaną, u dzieci mogą również rozwinąć się inne rodzaje padaczki.
W wieku pięciu lat u Lulu zdiagnozowano zespół Lennoxa Gastauta, który charakteryzuje się drgawkami, opóźnieniami w rozwoju i problemami behawioralnymi.
Oprócz dokumentowania zmagań i podróży Lulu ze zdrowiem, Oudshoorn stała się wiodącym orędownikiem leczenia padaczki u dzieci, pomagając zebrać tysiące dolarów na rzecz australijskiej akcji Epilepsy Action.
