Zapewnienie dostępu do wsparcia może mieć kluczowe znaczenie dla osoby chorej na demencję i osób opiekujących się nią, mówi Victoria Lyons, pielęgniarka specjalizująca się w leczeniu demencji w Dementia UK.
Aby uzyskać do nich dostęp, należy zorganizować „ocenę potrzeb w zakresie opieki”.
„Każda osoba, której demencja wpływa na codzienne życie, bezpieczeństwo lub niezależność, jest uprawniona do tej oceny – i ona dokładnie to robi, określa, jakie są potrzeby i jakiego wsparcia będzie wymagała dana osoba, aby te potrzeby zaspokoić.
„Może to zorganizować sama osoba, jej lekarz rodzinny lub krewny. Wiąże się to z skontaktowaniem się z władzami lokalnymi, które następnie poproszą kogoś z opieki społecznej o odwiedzenie osoby chorej na demencję w domu” – dodaje.
Po ocenie potrzeb w zakresie opieki przeprowadzą ocenę finansową. Będzie to obejmować formularze dotyczące finansów danej osoby.
Jeśli osoba, u której zdiagnozowano demencję, ma oszczędności przekraczające 23 250 funtów (nie ocenia się domu, tylko to, co jest w banku), nie będzie mogła otrzymać żadnej pomocy finansowej na pokrycie swoich potrzeb opiekuńczych, cokolwiek by to nie było.
Podjęcie decyzji powinno zająć od czterech do sześciu tygodni, ale zdarzają się opóźnienia, dlatego staraj się zorganizować ocenę tak szybko, jak to możliwe.
Victoria Lyons dodaje: „Upewnij się, że jest to sprawdzane przynajmniej co 12 miesięcy – wcześniej, jeśli nastąpiła istotna zmiana w sytuacji danej osoby”.
Chociaż na demencję nie ma lekarstwa, wczesna diagnoza pozwala na wdrożenie spersonalizowanych planów leczenia (zdjęcie w pliku)
Demencja jest największym zabójcą w Wielkiej Brytanii. W Wielkiej Brytanii żyje na nią około 944 000 osób
Jeśli jesteś opiekunem i opiekujesz się osobą cierpiącą na demencję przez co najmniej 35 godzin tygodniowo – a osoba ta otrzymuje świadczenia takie jak zasiłek opiekuńczy (AA) lub zasiłek na niezależność osobistą (PIP) – ocena opiekuna jest również dostępna w przypadku zasiłku dla opiekuna. Obecnie wynosi to 83,80 funtów tygodniowo.
Aby się kwalifikować, musisz zarabiać mniej niż 196 funtów tygodniowo po opodatkowaniu. Ponownie chodzi o skontaktowanie się z władzami lokalnymi, które zorganizują wizytę pracownika socjalnego w domu.
„Czasami dobrze jest mieć przy sobie kogoś innego, kto podzieli się spostrzeżeniami, którymi możesz nie dzielić się na temat tego, na czym polega Twoja rola opiekuńcza i jak ona faktycznie na Ciebie wpływa” – mówi Victoria Lyons.
Inną opcją jest kontynuacja opieki zdrowotnej w ramach NHS (CHC).
Każdy doświadcza demencji inaczej. Skorzystaj z tej listy kontrolnej, aby zanotować objawy przed rozmową ze swoim lekarzem rodzinnym.
„Jeśli istnieją złożone potrzeby w zakresie zdrowia i opieki, CHC obejmuje cały koszt wizyt opiekuna domowego lub domu opieki – i nie jest to uzależnione od kryterium dochodowego” – mówi Lauren Pates z Alzheimer’s Society.
Kwalifikowalność nie opiera się na diagnozie ani nie jest zdefiniowana przez prawo. Kluczowym wymogiem jest to, aby większość opieki nad daną osobą skupiała się na zaspokajaniu potrzeb zdrowotnych: dana osoba może być w dużym stopniu zależna od opieki i wsparcia, ale nie wymaga znaczącej opieki, aby zachować zdrowie.
W 2024 r. odrzucono około 80 procent wniosków, więc argumenty muszą być mocne.
Dobre dowody mogą zwiększyć szanse powodzenia, dlatego należy dołączyć odpowiednie notatki dotyczące opieki, raporty medyczne i rozważyć prowadzenie dziennika potrzeb i interwencji.
Wnioski należy składać za pośrednictwem lokalnej Rady ds. Opieki Zintegrowanej (ICB), ale przedsiębiorstwo społeczne Beacon może zaoferować niezależne porady, jak zacząć.
Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną demencji. Choroba może powodować niepokój, dezorientację i utratę pamięci krótkotrwałej
Odwiedź beaconchc.co.uk lub zadzwoń pod numer 0345 548 0300.
Beacon jest finansowany przez NHS England, zatem za maksymalnie 90 minut porady nie jest wymagana żadna opłata, chociaż za inne usługi mogą być pobierane opłaty.
Decyzje w sprawie CHC powinny zostać podjęte w ciągu 28 dni od wstępnej oceny, chociaż niestety opóźnienia są nadal częste.
„Jeśli dana osoba nie kwalifikuje się do otrzymania CHC, może zamiast tego kwalifikować się do finansowanej opieki pielęgniarskiej” – mówi Lauren Pates.
„Ma to jednak miejsce tylko wtedy, gdy wymagają opieki w domu opieki.
„Jest to niewielka składka (obecnie w Anglii wynosząca 254,06 funtów tygodniowo) przeznaczona wyłącznie na pokrycie kosztów opieki pielęgniarskiej.
„Reszta opłat za opiekę będzie podlegać systemowi opieki społecznej uzależnionemu od dochodów”.
Aby uzyskać pomoc i wsparcie we wszystkich aspektach demencji, odwiedź stronę: alzheimers.org.uk
Na co zwrócić uwagę przy wyborze domu opieki
Według Towarzystwa Alzheimera około 70 procent osób przebywających w domach opieki cierpi na demencję, ale nie wszyscy pacjenci trafią do domów opieki.
Rzeczywiście, niektóre osoby i ich opiekunowie wolą przebywać w domu i korzystać z dodatkowego wsparcia. Oznacza to, że nadal mieszkają w znajomym miejscu, w którym czują się bezpiecznie (patrz główny artykuł powyżej).
Jeśli jednak szukasz domów opieki, Ty lub Twoja bliska osoba powinniście wziąć pod uwagę pewne kwestie. Najpierw sprawdź, co Komisja ds. Jakości Opieki (CQC) – niezależny organ regulacyjny usług zdrowotnych i opieki społecznej w Anglii – mówi na temat domu, wejdź na cqc.org.uk.
Tutaj Jo James, pielęgniarka specjalizująca się w leczeniu demencji w Imperial College Healthcare NHS Trust w Londynie, dzieli się swoimi wskazówkami, jak znaleźć odpowiedni dom opieki dla osoby chorej na demencję.
W idealnym świecie osoba, która będzie wprowadzana do domu opieki, powinna brać udział w podejmowaniu decyzji, tak aby wszyscy mieli pewność, że jest to dom, do którego czują się szczęśliwi, mogąc się do niego wprowadzić.
- Dostępne są specjalistyczne domy opieki dla osób z demencją (można wskazać specjalistyczny dom opieki dla osób z demencją podczas wyszukiwania na stronie internetowej CQC). Zazwyczaj są one zaprojektowane z uwzględnieniem takich elementów, jak kolory drzwi i dywanów, które pomagają mieszkańcom wiedzieć, gdzie się znajdują, oraz proste plany budynków ułatwiające poruszanie się. Specjalistyczne domy opieki mogą twierdzić, że personel został przeszkolony w zakresie demencji, ale ponieważ nie ma żadnych wymagań prawnych w tym zakresie, należy zapytać, na czym dokładnie polega to szkolenie i jak często jest ono aktualizowane.
- Sprawdź, czy dom opieki ma dostęp do specjalistycznego sprzętu, takiego jak podnośniki lub podpórki do stania. W późniejszych stadiach demencji u niektórych osób pojawiają się problemy z poruszaniem się (choroba ta uszkadza obszary mózgu odpowiedzialne za koordynację ruchów ciała), dlatego ważne jest, aby wiedzieć, że dom będzie w stanie temu zaradzić.
- Zaangażowanie rodziny w życie osoby chorej na demencję jest niezbędne, dlatego zapytaj, jak często można ją odwiedzać. Czy możesz dołączyć do wydarzeń? Czy osoby przebywające w domu opieki mogą zostać wyprowadzone? Jeśli chcesz pełnej dostępności, jakie są zasady w tym zakresie?
- Różnorodne wsparcie opieki zdrowotnej jest niezbędne w przypadku demencji, dlatego upewnij się, że wiesz, co oferuje wybrany przez Ciebie dom opieki. Zapytaj o terapie, takie jak terapia logopedyczna, terapia sztuką lub muzykoterapia.
- Jeśli nie jest to specjalistyczny dom opieki dla osób z demencją, czy jest to środowisko przyjazne osobom z demencją? Czy na miejscu jest wyraźne oznakowanie? Czy układ jest prosty i czy łatwo się po nim poruszać? Dla niektórych pacjentów może to być bardzo ważne w łagodzeniu stresu i lęku, co może dodatkowo przyczynić się do pogorszenia funkcji poznawczych.
- Czy pensjonariusze domu opieki żyją dobrze? Czy są zabierani na przykład na wycieczki do lokalnych atrakcji, bibliotek, spacerów lub lokalnych miejsc przyrodniczych? Tego typu zajęcia mogą pomóc osobom cierpiącym na demencję zachować aktywność i dobre samopoczucie.
- Demencja ogranicza życie, dlatego należy się zastanowić, czy wybrany dom opieki jest miejscem, w którym Ty lub Twoja bliska osoba chcielibyście umrzeć. Jaki jest dostęp do usług opieki paliatywnej? Zobacz, co robią, aby złagodzić ból i złagodzić objawy. Sprawdź także, czy zapewniają one komfort emocjonalny i duchowy, gdy nadejdzie czas.
