Rodzina dziecka walczącego z rzadką postacią choroby rak powiedziano jej, że pozostały jej tygodnie życia, chyba że uda im się zebrać 500 000 funtów na lek ratujący życie, dostępny tylko w Ameryce.
U rocznej Melody Aggett, gdy miała zaledwie cztery miesiące, zdiagnozowano rzadkiego raka krwi zwanego ostrą białaczką szpikową (AML).
Od tego czasu niemowlę z Poole przeszło cykle chemioterapii, regularne transfuzje krwi i płytek krwi, a także tygodniami przebywało na intensywnej terapii, podczas gdy lekarze próbowali opanować chorobę.
Jednak przeszczep szpiku kostnego – opisany przez lekarzy jako „ostateczna opcja leczenia” dostępna w Wielkiej Brytanii – okazał się druzgocącym ciosem, a rodzice Melody stanęli w obliczu niewyobrażalnej rzeczywistości, w której nic więcej nie da się zrobić.
Rodzice Melody, Rachel Elizabeth i Kevin Aggett, twierdzą, że nowy lek stosowany w Stanach Zjednoczonych jest obecnie „ostatnią nadzieją” ich córki na przeżycie.
Zabieg o nazwie Revuforj ma oszałamiającą cenę. Przy kwocie przekraczającej 20 000 funtów miesięcznie nie jest on finansowany przez Fundusz NHS – co oznacza, że rodzina musi zebrać około 500 000 funtów, aby dać Melody szansę na życie.
W rozmowie z „Daily Mail” rodzice Melody powiedzieli, że lek – którego Melody będzie pierwszą odbiorczynią w Wielkiej Brytanii – jest obecnie ostatnią deską ratunku dla ich córki.
Melody Aggett (na zdjęciu) miała zaledwie cztery miesiące, kiedy zdiagnozowano u niej agresywną postać raka krwi
Melody (na zdjęciu) przeszła intensywną chemioterapię w celu leczenia tej choroby, ale po nieudanym przeszczepie szpiku kostnego jej rodzicom powiedziano, że nie ma już możliwości leczenia
Rodzice Melody, Kevin Aggett (po lewej) i Rachel Elizabeth (po prawej), założyli GoFundMe, aby zebrać 500 000 funtów, których ich córka potrzebuje na sfinansowanie nowego leczenia dostępnego tylko w Ameryce
40-letni Aggett powiedział: „W trakcie leczenia Melody zawsze prowadziliśmy trudne rozmowy z lekarzami. Ale po nieudanym przeszczepie szpiku kostnego było inaczej.
„Zaprowadzono nas do pokoju i powiedziano nam, że nic innego nie mogą zrobić, a naszą pierwszą myślą było: «No cóż, jesteś pewien?».
„Powiedziano nam, że Melody potrzebuje opieki paliatywnej i że szpital ją zapewni. Poradzono nam również, abyśmy wrócili do domu i spędzili ostatnie kilka tygodni razem z Melody, a także po prostu jak najlepiej wykorzystali czas dla rodziny.
Jednak nie chcieliśmy zaakceptować, że to wszystko. W Internecie udało nam się znaleźć lek – Revuforj – i zauważyliśmy, że okazał się skuteczny w leczeniu białaczki typu Melody w Ameryce.
„Następnie przekazaliśmy tę informację naszemu konsultantowi i zespołowi specjalistów w szpitalu w Southampton, gdzie jest leczona”.
Revuforj, zatwierdzony przez FDA lek doustny stosowany w leczeniu dorosłych i dzieci z ostrą białaczką, ma za zadanie spowolnić wzrost komórek nowotworowych.
Później został zatwierdzony w USA badania kliniczne wykazały skuteczne wskaźniki remisji u pacjentów z białaczką, ale nie jest jeszcze dostępny w ramach NHS.
Melody (na zdjęciu) w sierpniu 2025 r. przeszła nieudany przeszczep szpiku kostnego. Była to ostatnia linia leczenia jej raka dostępna w Wielkiej Brytanii
Poziom białaczki Melody (na zdjęciu) jest obecnie stabilny, ale jej rodzice twierdzą, że bez Revuforj może się to zmienić w mgnieniu oka
Zespół onkologiczny Melody w szpitalu uniwersyteckim w Southampton (UHS) złożył wniosek specjalisty ds. nagłych przypadków do Agencji Regulacyjnej ds. Leków i Produktów Opieki Zdrowotnej (MHRA) o pozwolenie na stosowanie leku.
Wniosek został uwzględniony, co oznacza, że Revuforj można legalnie importować ze Stanów Zjednoczonych w celu leczenia Melody.
Ale koszt jest wysoki. Miesięczne leczenie kosztuje 20 500 funtów, a oczekuje się, że Melody będzie potrzebować leku przez okres do dwóch lat, co daje łączną kwotę około 500 000 funtów.
Rodzice Melody założyli rodzinę GoFundMe stronę, aby zebrać 500 000 funtów potrzebnych na leczenie.
Do tej pory zebrali prawie 60 000 funtów – co obejmuje tylko trzy miesiące.
34-letnia Elizabeth powiedziała: „To lek długoterminowy, więc będzie musiała go przyjmować przez co najmniej dwa lata. Dlatego właśnie musimy zebrać tak znaczącą kwotę.
„100 000 funtów pozwoli nam wówczas zakupić lek na pierwsze kilka miesięcy, ale oczywiście, abyśmy mogli zaopatrzyć się w zapasy potrzebne na dwa lata, musimy dalej napierać i znaleźć 500 000 funtów.
„Teraz mamy władzę i zgodę na ten lek – moglibyśmy go dzisiaj kupić, a rozpaczliwie tego potrzebujemy.
„W zeszłym tygodniu zapytaliśmy naszego konsultanta, czy mają teraz przed sobą ten lek i kiedy daliby go Melody. A oni na to: „Zacząłbym to dla niej wczoraj”.
„Bardzo szybko może nadejść taki moment, że Melody stanie się tak słaba, że nie będziemy mogli jej używać. Obecnie jej poziom białaczki jest w porządku, ale w każdej chwili może się to zmienić, dlatego jest to bardzo pilne”.
Melody na zdjęciu z rodzicami Rachel (po lewej) i Kevinem (po prawej), którzy twierdzą, że Revuforj „uratuje jej życie” po nawrocie choroby u niemowlęcia w październiku
Melody (w środku) na zdjęciu z rodzicami Kevinem (po lewej) i Rachel (po prawej) oraz czwórką rodzeństwa
U Melody zdiagnozowano AML w kwietniu 2025 r., po tym jak jej rodzice zaniepokoili się, gdy objawy przypominające przeziębienie nie ustąpiły po dziesięciu dniach.
Początkowo jej matka zadzwonił pod numer NHS 111 w celu uzyskania porady, ale został przekierowany na numer 999. Melody została zabrana do szpitala tego samego dnia, gdzie lekarze wkrótce wydali druzgocącą diagnozę.
Aggett powiedział: „Przez większość czasu wydaje się to nierealne. Rak jest zawsze czymś, co przytrafia się komuś innemu; nie przydarza się to ani Tobie, ani bliskiej Ci osobie.
„W pewnych momentach późniejszego leczenia ogromnie cierpiała. Niestety, jest podatna na wszelkie możliwe skutki uboczne każdego leku, który bierze. I zwykle jest to najgorsza forma efektu ubocznego.
Przez cały 2025 rok Melody przeszła dwie intensywne rundy chemioterapii, wymagające wielokrotnych transfuzji krwi i płytek krwi, aby zapobiec niebezpiecznemu krwawieniu.
Później przez kilka tygodni była podłączona do respiratora i przez dłuższy czas przebywała na oddziale intensywnej terapii, zanim lekarze zalecili przeszczep szpiku kostnego w szpitalu Great Ormond Street Hospital jako „ostatnią próbę” wyleczenia jej raka.
Przeszczep odbył się 15 sierpnia 2025 r. Jednak wkrótce potem u Melody rozwinęła się ostra choroba przeszczep przeciw gospodarzowi (GVHD) – poważne powikłanie, w wyniku którego oddane komórki atakują organizm biorcy.
3 października rodzicom Melody powiedziano, że doszło do nawrotu choroby.
Matka Melody (na zdjęciu), Rachel, mówi, że Revuforj pomoże nie tylko Melody, ale także innym dzieciom chorym na podobny nowotwór
Pani Elizabeth powiedziała: „W tej chwili na co dzień jest szczęśliwa, ale nie przeprowadzamy żadnych wielkich zabiegów.
„Ale jeśli zacznie stosować Revuforj, będzie to oczywiście kolejne ogromne leczenie, dlatego trudno powiedzieć, jak będzie się zachowywać. Chociaż nie jedziemy do Ameryki, będziemy mieli długi pobyt w szpitalu w Wielkiej Brytanii, aby monitorować wszelkie potencjalne złe skutki uboczne.
„Jeśli uda nam się zebrać wystarczającą ilość pieniędzy, aby zapewnić dostęp do Revuforj, będzie to oznaczać więcej, niż jesteśmy w stanie wyrazić słowami – dosłownie uratuje jej życie.
„Nie dysponujemy takimi pieniędzmi, a bez pomocy nie mielibyśmy możliwości zakupu tego leku.
„Chcemy pomóc Melody i uratować Melody, ale mamy też nadzieję, że dzięki temu, że będziemy używać tego leku, a Melody użyje tego leku, pomoże to innym dzieciom w przyszłości i pomoże innym ludziom uzyskać do niego dostęp w przyszłości”.
