Mąż i brat kobiety zmarli na chorobę Erica Dane’a i mieli „objawy”

Kobiety, która podobnie jak Eric Dane straciła brata i męża z powodu choroby neuronu ruchowego ujawnił nieoczekiwane początkowe „tajne oznaki”, jakie pokazali, świadczące o „okrutnej i wyniszczającej” śmiertelnej chorobie. Carol Deytrikh-White (65 l.) pogrążyła się w żałobie, gdy jej mąż Alex i brat Brian ulegli MND odpowiednio w marcu 2009 i 2022 roku.

Amerykański aktor Eric Dane, uznany za jego występy w Grey’s Anatomy and Euphoria, zmarł w czwartek po walce ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), najczęstszą postacią MND. Alexa początkowy objaw objawiło się, gdy zaobserwował, że bieganie staje się coraz trudniejsze, pomimo utrzymywania rutyny trzech sesji tygodniowo.

W przypadku Briana najwcześniejszą oznaką było pogorszenie się głosu pod koniec każdego dnia. MND to ograniczająca życie i nieuleczalna choroba, która powoduje pogorszenie stanu mięśni aż do utraty zdolności do poruszania się, oddychania i mówienia.

Carol, emerytowana pielęgniarka z Huntingdon w Cambridgeshire, przejęła obowiązki opiekuńcze nad swoim zmarłym mężem Alexem na kilka miesięcy poprzedzających jego śmierć. Obecnie poświęca swój czas promowaniu świadomości i gromadzeniu funduszy na leczenie choroby, którą określiła jako „okrutną i wyniszczającą”.

Carol powiedziała: „Wszyscy zdajemy sobie sprawę, że MND to choroba, na którą nie chcesz zachorować – jest to bardzo okrutne. Myślę, że wiedziałam, że Alex cierpiał na MND jeszcze przed nim – ale diagnoza była całkowicie druzgocąca i przyprawiająca o zawrót głowy kopnięcie w brzuch.

„Dotyczy to całej rodziny i dla większości osób cierpiących na MND nie daje żadnej nadziei. Jednak świadomość przynosi podwójną korzyść – zbieranie funduszy na leczenie, ale także sprawia, że ​​ludzie wokół ciebie mogą okazać więcej empatii dla osób dotkniętych chorobą. Istnieje ludzka tendencja do nie zajmowania się sprawami, które sprawiają im dyskomfort, ani nie rozmawiania o nich”.

Alex był sprawny fizycznie i on i Carol często grali razem w squasha i biegali. Jednak Carol wspomina, że ​​zanim usłyszał diagnozę, Alex, który służył jako oficer RAF-u, zauważył, że jego bieganie staje się coraz trudniejsze pomimo treningów trzy razy w tygodniu.

Doszło do osłabienia lewego ramienia i po nieudanym badaniu lekarskim RAF konsultanci rozpoczęli przeprowadzanie badań. Początkowo lekarze podejrzewali, że przyczyną może być uwięziony nerw, ale wkrótce potem usłyszał diagnozę, którą Carol określiła jako „niszczycielską”.

Po postawieniu diagnozy wraz z pogorszeniem się stanu zdrowia Alexa zmniejszyła się jego zdolność chodzenia, mówienia, oddychania i snu. Ostatecznie skróciła godziny pracy do zaledwie kilku tygodniowo, aby opiekować się Alexem.

Powiedziała: „W czasie podróży Alex postęp choroby był szybki. Zmarł w ciągu dwóch lat od postawienia diagnozy.

„Przez ostatnie dwa tygodnie musiałam opiekować się Alexem co pół godziny, bo nie był w stanie przełknąć nawet śliny. Opiekowałam się nim cały dzień, ale też wstawałam w nocy, żeby go nakarmić i przewietrzyć.

„Nie mogłam wychodzić, nawet do sklepów. Ale chciałam tylko być z nim, nie postrzegałam tego jako ofiary. To był przywilej”.

Po śmierci Alexa Carol poczuła się, jakby „uderzył ją w brzuch”, gdy kilka lat później u jej brata Briana zdiagnozowano MND. Brian, który w momencie postawienia diagnozy przebywał w Tajlandii, wysłał e-mail do swojej siostry, wyjaśniając, że pod koniec każdego dnia traci głos.

Przesłał Carol listy i wyniki badań, a diagnoza została potwierdzona podczas wizyty w Wielkiej Brytanii. Brian wrócił do Tajlandii, a Carol przyjechała, aby pomóc przy sprzęcie i opiece przed jego śmiercią w 2022 r. w wieku 57 lat.

Carol powiedziała: „Usłyszenie diagnozy Briana wiele lat po stracie Alexa, ponieważ MND jest nadal stosunkowo rzadkie i nie ma między nimi pokrewieństwa genetycznego, było niewiarygodne, a także druzgocące. Brian spędził ostatnie trzy z czterech lat „zamknięty” w swoim łóżku. Nie mógł się poruszać ani jeść”.

Od tego czasu Carol wyszła ponownie za mąż i poświęca większość swojego czasu na zbieranie funduszy dla Stowarzyszenia Chorób Neuronu Ruchowego wraz ze swoim mężem, 69-letnim Johnem Whitem. Alex wygenerował już znaczne fundusze dla stowarzyszenia, a Carol była zdecydowana kontynuować jego wysiłki i zachować pamięć o nim „bardzo żywą i uczcić jego życie”.

Wyjaśniła, że ​​idą wzdłuż całej linii brzegowej Wielkiej Brytanii, która liczy około 18 000 mil, choć w rzeczywistości chodzi o około 8 000 mil ze względu na konfigurację ścieżek. Realizowali go etapami przez ostatnią dekadę, równoważąc czas z siedmiorgiem dzieci, a także 11 wnukami i jednym prawnukiem.

Przy obecnym tempie spodziewają się, że ukończą to wyzwanie w ciągu czterech lat. Do tej pory przedsięwzięcie to przyniosło stowarzyszeniu MND 5500 funtów.

Wyjaśniła: „W innych przypadkach jest element nadziei, ale w tej chwili w przypadku MND go nie ma. A nadzieja to ostatni ludzki instynkt. Prawie nie wierzyłam, że Alex umierał tej nocy, kiedy umarł.

„Ale kiedy patrzysz, jak umiera ktoś, kogo kochasz, zdajesz sobie sprawę, jakie masz szczęście, że masz ten dzień i następny. Przez całe życie chcę nadal zbierać fundusze i chcę, aby inni zdiagnozowali nadzieję. Zdaję sobie sprawę, że jesteśmy zaszczyceni możliwością posiadania życia i naszym obowiązkiem jest wykorzystać je jak najlepiej”.