Jedna przysięga miała szczególne znaczenie w dniu ich ślubu Anity i Gary’ego Goundry-Smithów: kochać się wzajemnie „w zdrowiu i chorobie”.
W końcu było to zobowiązanie, którym już żyli, dzień po dniu. I wiedzieli, że wraz z upływem czasu stanie się to jedną z cech charakterystycznych ich związku.
Mając zaledwie 51 lat, rok przed spotkaniem z Garym, Anita usłyszała druzgocącą diagnozę Alzheimera choroby i otępienie naczyniowe.
W tamtym czasie jej szokująco ponure prognozy przewidywały gwałtowny upadek funkcji poznawczych i fizycznych, a w ciągu czterech lat śmierć. „Byłam roztrzęsiona” – mówi Anita, obecnie 57-letnia. „Moje życie, jakie znałam, dobiegło końca”.
Jej zniszczenie pogłębiło się jeszcze bardziej, gdy napięte prognozy spowodowały, że jej 22-letni związek dobiegł końca w ciągu kilku miesięcy od postawienia diagnozy.
„Ani przez chwilę nie przeszło mi przez myśl, że zakocham się, wyjdę za mąż i nie tylko przeciwstawię się tej strasznej prognozie, ale zacznę nowe, szczęśliwe życie, wspierana przez mężczyznę, który mnie uwielbia” – mówi. przypomina teraz o spotkaniu z Garym. „Kiedy ostatnio słyszałeś o osobie chorej na Alzheimera, która szuka swojej bratniej duszy? A jednak, wbrew wszystkiemu, właśnie to zrobiłem.
Choć być może zrozumiałe jest, że ktoś na miejscu Anity skorzystałby z okazji do nawiązania związku pełnego miłości, bardziej zaskakująca jest decyzja Gary’ego o związaniu się z kobietą, która prawdopodobnie się z nim nie zestarzeje. Szczególnie biorąc pod uwagę jej potrzeby w zakresie opieki, które nieuchronnie wzrosną wraz z upływem czasu.
Gary (54 l.) twierdzi, że nigdy nie miał wątpliwości, czy zostać mężem Anity. „Wszedłem w nasz związek i małżeństwo z szeroko otwartymi oczami” – mówi. „Anita opowiedziała mi na pierwszej randce o swoim stanie i wiem, że w pełni oczekiwała, że przebiegnę milę. Ale poczułem już więź z Anitą i chciałem zobaczyć, jak potoczą się sprawy między nami. Wkrótce się w niej zakochałem i wiedziałem, że to kobieta, z którą chcę spędzić życie, niezależnie od wyzwań, jakie mnie czekają.
Anita i Gary Goundry-Smith. U tego pierwszego w wieku 51 lat zdiagnozowano chorobę Alzheimera
Gary upiera się, że ani przez moment nie wątpił, że zostanie mężem Anity, pomimo jej złego stanu zdrowia
Jeśli chodzi o reakcje przyjaciół i rodziny – Gary ma już dorosłe dzieci z poprzedniego związku – mówi: „Jeśli uznali, że zwariowałem, wiedzieli, że lepiej nic nie mówić. Nic nie odstraszyłoby mnie od bycia z Anitą.
Chociaż chorobę Alzheimera diagnozuje się najczęściej u osób powyżej 65. roku życia, u około jednej na dziesięć osób rozwija się ona w wieku od 50 do 65 lat. Kampania Daily Mail „Pokonaj demencję”, prowadzona we współpracy ze Stowarzyszeniem Alzheimera, ma na celu podniesienie świadomości na temat tej choroby, zwiększenie wczesnej diagnostyki, wspieranie badań i poprawę opieki.
Anita miała zaledwie 44 lata, gdy zaczęły się objawy, w tym utrata pamięci i problemy z poruszaniem się. „Zawsze miałam dobrą pamięć, ale odkryłam, że nie pamiętam imion ludzi, hasła do komputera ani miejsca, do którego podróżowałam” – wyjaśnia.
„Moja równowaga również została zaburzona, zaczęłam się potykać i potykać, a nawet złamać kostkę. Jako mama dwójki dzieci, będąca w długotrwałym związku z moim ówczesnym partnerem Davidem, godziłam pracę gospodyni pubu z dyplomem z pracy socjalnej. Zwykle byłam taka zorganizowana, ale zapominałam odebrać córkę ze szkoły lub opuszczałam zajęcia na uniwersytecie.
Po wielokrotnych wizytach u lekarza rodzinnego Anita została odrzucona jako „zestresowana” lub „przechodząca menopauzę”, bez zbadania jej objawów. „W moich notatkach lekarskich opisano mnie jako „histerycznego hipochondryka”, co było naprawdę przygnębiające i upokarzające.
„Czułem się jak utrapienie, ale w głębi duszy wiedziałem, że coś jest nie tak. W miarę upływu czasu, gdy byłem coraz bardziej przestraszony i sfrustrowany, rozwinął się u mnie stan lękowy i depresja”.
W 2019 roku Anita przeszła TIA (przejściowy atak niedokrwienny), często nazywany „udarem ostrzegawczym”.
„Przewieziono mnie szybko do szpitala, ale wypisano mnie kilka godzin później, podając jedynie leki rozrzedzające krew i bez dalszych badań”.
Rok później, w 2020 roku, pełny udar ostatecznie doprowadził do postawienia diagnozy. Skany mózgu ujawniły nie tylko udar, ale także chorobę Alzheimera i otępienie naczyniowe, choroby postępujące i nieuleczalne.
„Moje życie, jakie znałam, legło w gruzach” – mówi. To nie miało sensu. Miałem zaledwie 51 lat – takie schorzenia dotykały ludzi starszych. Opiekowałam się moją zmarłą matką, która cierpiała na demencję po zdiagnozowaniu jej we wczesnych latach 60., podobnie jak jej własna matka. Teraz podejrzewam, że moja choroba jest dziedziczna.
Anicie powiedziano, że chociaż można przepisać leki spowalniające przebieg choroby, powinna przygotować się na konieczność opieki w pełnym wymiarze godzin i że kolejne cztery lata to najlepsze, na co może liczyć.
„Krótko mówiąc, nie było dla mnie nadziei. Czekała mnie tylko utrata wszystkich zdolności, a potem śmierć” – mówi Anita. „To był najgorszy moment w moim życiu.
„Byłem też zły, że tak długo trwało postawienie mi diagnozy, pomimo tak wielu sygnałów ostrzegawczych. Wcześniejsza diagnoza i leczenie oznaczałyby, że mój stan nie był tak zaawansowany”.
Diagnoza miała katastrofalny wpływ na życie osobiste Anity. Podczas gdy jej syn, wówczas dwudziestokilkuletni, radził sobie lepiej, jej związek się rozpadł, a córka, wówczas 18-letnia, z trudem pogodziła się ze zmienionym stanem matki i rokowaniami.
„To wywróciło jej życie do góry nogami tak samo jak moje” – mówi Anita. „Była tak młoda, że musiała mierzyć się ze stratą mamy. Na pewien czas stworzyło to między nami emocjonalny dystans”.
Anita czuła się tak beznadziejnie, że planowała nawet odebrać sobie życie: „Jaki był sens przedłużania życia, skoro mogłam stracić wszystko – moją osobowość, moją niezależność, moją godność? Chciałam też, żeby moi bliscy nie musieli patrzeć, jak się pogarszam.
Na szczęście Anita nie zastosowała się do swojego planu i zamiast tego wykonała, jak to nazywa, telefon ratujący życie do Towarzystwa Alzheimera. „Potrzebowałem pomocy i wiary, że uda mi się przetrwać ten koszmar, i oni mi ją dali”.
Z pomocą organizacji charytatywnych i opieki społecznej w grudniu 2020 roku Anita przeprowadziła się do zaadaptowanego bungalowu w Spennymoor w hrabstwie Durham. Jej córka i były partner pozostali w dawnym domu rodzinnym, kilka mil dalej.
Anita mówi, że przystosowanie się wymagało czasu: „Utrata prawa jazdy, poruszanie się po systemie świadczeń po przepracowaniu całego życia, bycie singlem po długotrwałym związku”. . . wszystko było zupełnie inne. Było wiele do zaakceptowania, oprócz ciągłych zmagań z moją mobilnością i pamięcią.
Każdy doświadcza demencji inaczej. Skorzystaj z tej listy kontrolnej, aby zanotować objawy przed rozmową ze swoim lekarzem rodzinnym.
We wrześniu 2021 r. wieczorne wyjście przyniosło jednak mile widzianą zmianę. „Gary i ja wciąż żartujemy z tego, jak się poznaliśmy” – chichocze Anita. „Przyjaciele zabrali mnie do lokalnego baru i wspaniale było wyjść. Potrzebując toalety, wstałam z wysokiego stołka, ale potknęłam się i upadłam na kolana mężczyzny siedzącego przy stole obok nas.
„Byłem przerażony, ale on nie mógł przestać się śmiać i przedstawił się; Poznałem go z okolicy. Myślałam, że jest w związku, ale on powiedział, że niedawno, po 28 latach, stał się singlem.
Para spędziła noc na rozmowie, po czym pocałowała się i umówiła na ponowne spotkanie. Tydzień później Anita ujawniła swój stan już na pierwszej właściwej randce.
Zakładałem, że to będzie nasza pierwsza i ostatnia randka. Który mężczyzna chciałby związać się z kimś takim jak ja? mówi Aneta.
Jednak niewzruszony Gary poprosił o ponowne spotkanie z Anitą.
„Oczywiście to było szokujące i smutne, gdy usłyszałem, przez co przeszła i przed czym stanęła” – mówi. Ale wysłuchałem, doceniłem jej szczerość i powiedziałem, że i tak chcę ją jeszcze raz zobaczyć.
Nie byłem naiwny, ale na bardzo wczesnym etapie nie wiedziałem nawet, czy między nami wszystko się ułoży. Chciałem się jednak dowiedzieć.
Dla Anity wejście w nowy związek wiązało się z mieszanymi emocjami. Bała się stracić czujność, na wypadek gdyby Gary stwierdził, że nie da sobie rady i wyszedł. „Chociaż nie chciał się poddać, a z czasem zrozumiałam, że mnie kocha i donikąd nie zmierza”.
Jednak bycie parą zrodziło pewne brwi i pytania.
„Mojej córce na początku było ciężko” – mówi Anita – „ponieważ musiała przyzwyczaić się do nowego mężczyzny. Ale zarówno ona, jak i mój syn wkrótce zobaczyli, jak bardzo Gary’emu na mnie zależało i jak bardzo byłam z nim szczęśliwa.
Przyjaciele wyrazili również obawy dotyczące możliwych konsekwencji związku. Ale Anita mówi: „Kiedy go poznali, mogli też zobaczyć, jakie korzyści odnoszę z tego związku, a moje zdolności poznawcze poprawiły się, ponieważ nie byłam sama w domu”.
Po roku spędzonym razem Gary zamieszkał z Anitą, jednocześnie pełniąc funkcję pracownika magazynu, zostając jej opiekunem. We wrześniu 2023 roku pobrali się.
Anita mówi: „Urzędnik powiedział, że jestem najszczęśliwszą panną młodą, jaką kiedykolwiek poślubiła. Było też wzruszające: obiecywanie sobie nawzajem przyszłości, choć ani Gary, ani ja nie wiedzieliśmy, jak to będzie wyglądać.
Dla Gary’ego był to dzień pełen pewności, że Anita, pomimo swojego stanu, była najlepszą rzeczą, jaka mu się w życiu przydarzyła. „Słysząc, jak Anita mówi «tak», poczułem się jak najszczęśliwszy człowiek” – mówi.
Minęły ponad dwa lata, a stan zdrowia Anity powoli się pogarsza, ale para wiedzie razem szczęśliwe, spełnione życie.
„Gary zajmuje się domem, gotowaniem i naszymi finansami” – mówi. „Nie radzę sobie już z pieniędzmi i zbyt duże jest ryzyko, że zostawię garnek na płycie kuchennej ze względu na słabą pamięć. Jestem powolny i mam słabą równowagę.
„Mam teraz dobre relacje z moim byłym, zabiera mnie na wizyty w szpitalu i do sklepów, jeśli Gary pracuje. Jestem bardzo szczęśliwy, że mam ich obu.
Pomimo tych wyzwań Gary i Anita uwielbiają podróżować i są zagorzałymi fanami swojej lokalnej drużyny piłkarskiej. Anita jest także wolontariuszką w swoim lokalnym domu kultury i planuje przekształcić go w „centrum leczenia demencji” dla mieszkańców.
Jednak widmo nieuleczalnego stanu Anity jest zawsze obecne. Biorąc pod uwagę, z czym wiążą się późne stadia choroby Alzheimera i demencji, Anita podjęła rozdzierającą serce decyzję: „Jeśli wspomagane umieranie nie stanie się legalne w Wielkiej Brytanii, pojadę do Dignitas w Szwajcarii, póki jeszcze mam zdolności umysłowe, i tam umrę”.
Gary całkowicie popiera życzenie Anity: „Wszystko, czego kiedykolwiek chciałem, to żeby Anita była szczęśliwa. Jeśli ona uważa, że to jest dla niej właściwe, to wszystko, co muszę wiedzieć, ale oczywiście bardzo, bardzo bolesne jest rozważanie życia bez niej.
Para upiera się, że zamiast rozpamiętywać przyszłość, cenią sobie wspólnie spędzony czas. „Sprzeciwiłem się już prognozom, jakie usłyszałem w 2020 r.; Powinnam już nie żyć” – mówi Anita. – I sądzę, że gdybym nie poznał Gary’ego, to bym to zrobił. Nasz związek przyniósł mi tyle radości, że mam pewność, że przedłużył mi życie. Po co marnować ten cenny, dodatkowy czas, który mi dano, zamartwiając się tym, czego nie mogę kontrolować?
„Kiedy nadejdzie przyszłość, wiem, że Gary pomoże mi stawić jej czoła”.
