Jack Turner miał jedynie niewielką wysypkę, gdy rozpoczął leczenie, po którym stał się „nie do poznania”.
Pacjent z Perth miał zaledwie 17 lat, kiedy dermatolog przepisał mu powszechnie stosowany miejscowo krem steroidowy, uważany za „bezpieczny”.
Nieświadomie zrobił pierwszy krok na drodze zwiększania dawek i wyniszczających reakcji układu odpornościowego charakterystycznych dla miejscowego odstawienia steroidów (TSW).
Poznaj aktualności dzięki aplikacji 7NEWS: Pobierz już dziś
Wkrótce odkrył, że była to ścieżka przesłonięta krytycznymi lukami w rozumieniu naukowym.
W ciągu lat, które upłynęły od pierwszej konsultacji w 2018 r., Turner (obecnie 24 lata) regularnie pracował na izbie przyjęć, zaznajomiony z pieczeniem i popękaną skórą, gorączką drżącą, rozdzierającym stanem zapalnym i psychozą wywołaną lekami.
TSW pojawia się, gdy organizm uzależnia się od i fizycznie zależny miejscowe kortykosteroidy (TCS), powodujące silne „odbicie” po odstawieniu leku, przez co objawy stanu skóry stają się gorsze niż przed leczeniem i mogą rozprzestrzenić się na cały organizm.
Immunolog Australazjatyckiego Towarzystwa Immunologii Klinicznej i Alergii, dr Michael O’Sullivan, który nie może komentować konkretnie doświadczeń Turnera, powiedział 7NEWS.com.au, że TSW występuje „niezwykle rzadko”.
Jednak dokładny odsetek pacjentów, których dotyczy ta choroba, jest niejasny i dlatego u niektórych osób występuje wyniszczająca reakcja, a u innych nie.
O’Sullivan powiedział, że ogólnie leczenie TCS przynosi pacjentom więcej pożytku niż zła, ale nie istnieje żaden test wrażliwości na TSW dla pacjentów, przed przepisaniem im miejscowego leczenia steroidami.
„Po prostu nie możemy tego przewidzieć” – powiedział O’Sullivan.
Te niejasności łączą się z innymi pozostałymi lukami naukowymi w odniesieniu do określania różnych przyczyn egzemy i tego, co dzieje się na poziomie komórek odpornościowych podczas nawrotu uzależnienia u osób cierpiących na TSW.
„Myślę, że wciąż musimy się wiele nauczyć na temat indywidualnych reakcji na leki i choroby w szerszym ujęciu” – stwierdził O’Sullivan.
„Wyraźnie istnieje potrzeba lepszej pomocy w identyfikowaniu czynników wywołujących egzemę u ludzi”.
O’Sullivan powiedział, że w przypadku większości pacjentów „historia tego, kiedy pojawiła się wysypka i jak się zachowywała, wraz z pojawieniem się wysypki”, jest wystarczająca, aby dermatolodzy mogli postawić diagnozę.
Turner powiedział, że jego dermatolog nie przeprowadził żadnych dalszych badań, zanim zdiagnozował u niego chorobę genetyczną zwaną atopowym zapaleniem skóry.
Sugerowali, że wysypka była najprawdopodobniej spowodowana gorącym i suchym klimatem Australii Zachodniej, gdzie nastolatek pochodzenia Sahary Zachodniej przez całe życie nie miał żadnych podrażnień skóry.
„W pewnym sensie nie mogłem w to uwierzyć” – Turner powiedział 7NEWS.com.au.
Przepisano mu miejscowo krem steroidowy na „łagodną, ale drażniącą wysypkę” na szyi i powiekach.
Ale w miarę jak objawy nasilały się podczas zaostrzeń w ciągu następnych kilku lat, rosła także siła jego leków.
„Objawy nadal się utrzymywały, stawały się coraz gorsze. Kremy sterydowe rozwiązałyby problem, ale potem powróciłyby o wiele silniejsze” – powiedział Turner.
Jak podaje recenzowane czasopismo poświęcone tematyce zdrowotnej Drug, Healthcare and Patient Safety, które stwierdziło, że naukowcy od dziesięcioleci są świadomi objawów TSW. Artykuł z 2014 roku że „uzależnienie często nie jest rozpoznawane wśród dermatologów”.
„Dermatolodzy zwykle diagnozują tę chorobę jedynie jako zaostrzenie pierwotnej choroby skóry spowodowane nagłym odstawieniem TCS” – czytamy w artykule.
W artykule z 2014 roku napisano również, że niektórzy „lekarze nie wiedzą, jak ich leczyć, nie zalecając wznowienia” leczenia sterydami. „Paradoksalnie najskuteczniejszymi środkami w okresie odbicia są sterydy podawane ogólnoustrojowo”.
Sam Turner powiedział, że sterydy ogólnoustrojowe, na które trafił, działały „jak magia”.
Ale opisał zejście z nich jako „najgorszą rzecz, przez jaką kiedykolwiek przeszedłem”.
„To było prawie jak oparzenie chemiczne”
Kiedy Turner po raz pierwszy zdecydował się odstawić stosowane miejscowo kremy steroidowe, zasypały go nasilające się objawy.
„To było prawie jak oparzenie chemiczne” – powiedział 7NEWS.com.au.
„Intensywne uczucie pieczenia, silne swędzenie, sączenie i płacz” – powiedział Turner. „Dziwne objawy, których nigdy wcześniej nie miałem: intensywny obrzęk wokół szyi i węzłów chłonnych… moje ciało się trzęsło… porażenia prądem elektrycznym przechodziły przez moje ciało.
„Miałem artretyzm w kolanach… Straciłem dużo snu. Właściwie rzuciłem uniwersytet. „
Turner powiedział, że w ciągu ostatnich dwóch lat był hospitalizowany około 25 razy. Podczas jednej wizyty na izbie przyjęć z powodu zaostrzenia przewlekłego stanu zapalnego jedynym sposobem zapewnienia natychmiastowego niezbędnego leczenia było podanie prednizonu, silnego sterydu stosowanego systematycznie w postaci tabletek, który jest niebezpieczny przy długotrwałym stosowaniu.
Turner pracował na stanowisku FIFO w kopalni w stanie Waszyngton i przez sześć miesięcy brał prednizon, kiedy w miejscu pracy skończyła się jego recepta — w ciągu dwóch dni od zaprzestania leczenia został ewakuowany z miejsca pracy i hospitalizowany.
Lekarz na miejscu zapoznał się z jego historią medyczną i Turner powiedział: „Powiedział ratownikom medycznym: «ten dzieciak umrze, jeśli będzie kontynuował leczenie w tej dawce przez tak długi okres czasu»”.
Podczas odstawiania prednizonu Turner budził się w łóżku przesiąkniętym płaczem ciała, a jego otwarte rany były poważnie zagrożone infekcją. „Zasadniczo czujesz się jak ofiara poparzenia trzeciego stopnia” – powiedział.
Turner cierpiał także na przerażające epizody psychozy, znanego efektu ubocznego odstawienia prednizonu.
„To niezwykle intensywne. To przerażające” – powiedział.
„Myślisz, że ludzie cię ścigają. Myślisz, że jest coś, co może cię dopaść. Twój umysł wpada w najgorszą możliwą myśl i nie możesz jej powstrzymać. To niszczy Twoje relacje z przyjaciółmi i rodziną, ponieważ po prostu chcesz się odizolować. „
Alergia Turnera i teoria przyczyn źródłowych
Turner początkowo podjął decyzję o odstawieniu kremów sterydowych po dwóch latach cierpień z powodu bolesnych i nasilających się objawów.
Udał się do przypadkowego lekarza rodzinnego, który pobrał mu krew do testu na alergię pokarmową, wierząc, że dermatolodzy leczą jedynie objawy, a jego organizm próbuje mu coś powiedzieć.
„Wyniki mnie zszokowały” – powiedział Turner.
Wyniki wykazały, że był uczulony na orzeszki ziemne – które rano dodawał do płatków owsianych jeszcze przed podróżą na TCS – i kokosy, które „religijnie” spożywał w postaci wody kokosowej.
To właśnie wtedy Turner zaczął eksperymentować z ekspozycją na oznakowaną żywność.
Już po pięciu minutach od zjedzenia orzeszków ziemnych na pusty żołądek jego stan skóry ulegnie pogorszeniu, natomiast bardziej opóźniony zaostrzenie zostanie wywołane przez zjedzenie orzeszków ziemnych na pełny żołądek.
Turner wyciął oznaczone produkty ze swojej diety i stwierdził, że „to zrobiło różnicę”.
Ale kiedy Turner pokazał wyniki kilku różnym dermatologom, powiedział: „Wszyscy doszli do tego samego wniosku: to nie ma nic wspólnego z dietą”.
Testowanie luk
Turner żałuje, że nie zbadał swoich potencjalnych alergii, zanim jego niegdyś subtelne objawy można było odrzucić jako skutki TSW.
Ale O’Sullivan powiedział, że dermatolodzy rzadko oferują testy alergiczne w celu ustalenia dokładnej przyczyny egzemy.
Istnieje bardzo niewiele dostępnych testów alergicznych, które dermatolodzy uznają za wystarczająco wiarygodne, aby potwierdzić czynniki wyzwalające łagodne alergie pokarmowe, które powodują jedynie egzemę, a nie bardziej intensywne i natychmiastowe objawy.
Powiedział, że „nie ma jednego testu ani łatwego sposobu” na określenie dokładnej przyczyny egzemy u danej osoby.
„Badania na żywność, która może wywołać wyprysk, nie są ustandaryzowane. Nie udowodniono, że są dokładne” – powiedział O’Sullivan.
Chociaż niektóre testy zakończyły się sukcesem w określeniu czynników wyzwalających wyprysk alergiczny pokarmowy u poszczególnych osób, O’Sullivan stwierdził, że „przeprowadzanie większych badań… nie dowodzi w całości”.
O’Sullivan powiedział, że chociaż niektóre alergie pokarmowe mogą powodować aktywizację komórek odpornościowych i wywoływać egzemę, która nie ustępuje po leczeniu, zauważył, że takie przypadki występują „bardzo rzadko”.
„To z pewnością prawdziwe zjawisko, ale u większości ludzi nie jest to główna przyczyna egzemy” – powiedział.
Ostrzeżenie dotyczące ograniczeń żywieniowych dla rodziców
O’Sullivan przestrzegł rodziców, aby nie ograniczali diety dzieci chorych na egzemę w oparciu o wyniki niektórych testów alergicznych, z których część może wykryć nieszkodliwe przeciwciała powstałe w odpowiedzi na wszystko, co obce dla organizmu.
Powiedział, że ograniczona dieta może „faktycznie zwiększyć ryzyko wystąpienia alergii”.
„Widzimy, że niektóre dzieci przechodzą na bardzo restrykcyjne diety po niepotrzebnych testach alergicznych i ostatecznie opóźniają wprowadzenie tych pokarmów, co jest zrozumiałe, ponieważ rodzice się obawiają i dostają zalecenia, aby na podstawie testu nie próbować tych pokarmów” – powiedziała O’Sullivan.
„Niestety, przynosi to efekt przeciwny do zamierzonego, ponieważ poprzez jedzenie uczymy układ odpornościowy, aby tolerował żywność”.
Chociaż podstawowe zrozumienie sposobu, w jaki alergie pojawiają się na wczesnym etapie życia, opiera się na równowadze między uczuleniem a tolerancją w układzie odpornościowym, taka sama jasność nie jest dostępna w przypadku alergii pojawiających się u dorosłych.
O’Sullivan stwierdziła, że naukowcy „naprawdę nie rozumieją” dokładnego powodu, dla którego alergie pokarmowe pojawiają się po raz pierwszy u nastolatków i dorosłych na żywność, którą jedli wcześniej bez problemów. To kolejna część zagadki immunologicznej, którą eksperci z dziedziny „naprawdę nie rozumieją”.
Jack szuka odpowiedzi
Mogą minąć lata, zanim skóra Turnera powróci do dawnego stanu, a on może przez resztę życia przyjmować leki immunosupresyjne.
