Zmarła Alice Wong, pisarka i działaczka na rzecz praw osób niepełnosprawnych, która urodziła się z dystrofią mięśniową i której niezależność i pisanie inspirowały innych, zmarła. Miała 51 lat.
Wong zmarł w piątek w szpitalu w San Francisco z powodu infekcji – powiedziała Sandy Ho, bliska przyjaciółka, która była w kontakcie z rodziną Wonga.
Ho nazwała swoją przyjaciółkę „luminarką ruchu na rzecz sprawiedliwości dla osób niepełnosprawnych”, która chciała zobaczyć świat, w którym osoby niepełnosprawne, zwłaszcza te o marginalizowanej demografii, czyli osoby kolorowe, osoby LGBTQ+ i imigranci, mogłyby żyć swobodnie i mieć pełną autonomię w zakresie swojego życia i decyzji.
Córka imigrantów z Hongkongu, Wong, pisze o swojej własnej historii – o dorastaniu z chorobą nerwowo-mięśniową, o zagłębianiu się w siebie i swoim aktywizmie – oraz o tym, jak polityka i systemy Stanów Zjednoczonych zawodzą osoby niepełnosprawne, osoby queer, imigranci i osoby kolorowe. Korzystała z wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym i urządzenia wspomagającego oddychanie i opisywała siebie jako „niepełnosprawnego cyborga”.
W swoich wspomnieniach z 2022 r. Rok TygrysaWong opowiada o dyskryminacji i znęcaniu się, z jakimi się spotykała, gdy dorastała w Indianie, co zapoczątkowało jej niezachwiane zaangażowanie w likwidację zdolności systemowych.
Wong założył Projekt widoczności osób niepełnosprawnych w 2014 r., początkowo jako projekt historii mówionej, mający na celu zebranie historii osób niepełnosprawnych. Podzieliła się tymi historiami w dwóch książkach, Widoczność osób niepełnosprawnych I Intymność osób niepełnosprawnych.
W styczniu wywiad z GuardianemWong przypomniała sobie jeden z momentów, gdy była nastolatką, kiedy musiała bronić się przed sugestiami specjalisty sugerującymi zabieg inwazyjny. „Znałam swoje ciało i wiedziałam, czego chcę” – powiedziała Wong. W końcu jej pulmonolog zgodził się na stopniowe leczenie.
„Moja aktywność zazwyczaj koncentruje się na systemach, ale ten jeden bezbronny moment zasiał ziarno wsparcia dla mnie jako pacjenta i dla innych. Jestem naprawdę dumna z nastoletniej Alice, która znała siebie, mimo że nie wiedziała zbyt wiele” – powiedziała.
W mediach społecznościowych Ho udostępniła oświadczenie, które Wong napisała przed śmiercią, w którym stwierdziła, że nigdy nie wyobrażała sobie, że jej droga potoczy się w taki sposób – w kierunku pisania, aktywizmu i nie tylko.
„To dzięki przyjaźniom i wspaniałym nauczycielom, którzy we mnie wierzyli, udało mi się wywalczyć wyjście z nieszczęsnych sytuacji i znaleźć się w miejscu, w którym w końcu poczułam się dobrze w swojej skórze. Potrzebujemy więcej historii o nas i naszej kulturze” – napisała Wong.
Opowiadała się za „wyciąganiem ludzi z instytucji i pozostawaniem w społeczności” – powiedział Ho. Prace Wong – w tym książki, których jest autorką i redagowaną, oraz Inwalidztwo Założyła bloga o projekcie Visibility Project – dzieliła się swoimi tekstami, głosami i punktami widzenia innych, powiedziała Ho.
Ho powiedział, że Wong był zabawną osobą i przezabawnym pisarzem, co nie jest łatwą umiejętnością. Ho stwierdziła, że jej wspomnienia są pełne humorystycznych fragmentów, ale także humanizują niepełnosprawność.
Dziedzictwem pracy Wonga jest to, że osoby niepełnosprawne „mówią za siebie i nikt nie mówi za nas” – powiedział Ho.
Wong otrzymała w 2024 r. „grant geniuszu” MacArthura – w uznaniu jej aktywizmu i wysiłków na rzecz wzmacniania pracy i historii innych osób niepełnosprawnych.
Wong stwierdziła, że często czuła się przygnębiona i przytłoczona sytuacją polityczną. „Ale potem przypominam sobie, że jest to zaplanowane, że rządzący chcą podważyć naszą determinację i (abyśmy) się poddali” – powiedziała.
Kontynuowała: „Aktywizm „robienia” nie jest ani linearny, ani płynny, a w chwilach frustracji lub wyczerpania odwołuję się do wspomnień o niesprawiedliwości. Przypominam sobie, dlaczego robię to, co robię, i to mnie podtrzymuje. Złość przekształca się w ładowarkę, która dodaje mi energii, gdy jest bardzo potrzebna”.
Maanvi Singh wniósł wkład w raportowanie
