National Institutes of Health (NIH) zbiera prywatną dokumentację medyczną wielu Amerykanów z kilku różnych federalnych i komercyjnych baz danych, które należy przekazać naukowcom dla nowego badania autyzmu sekretarza zdrowia USA F. Kennedy’ego JR.
Dzięki tym informacjom zawartym w bazie danych NIH podobno tworzy także nowy rejestr do śledzenia osób z autyzmem Wiadomości CBS.
Agencja Zdrowia twierdzi, że to zrobiło, aby spełnić kontrowersyjną obietnicę, jaką Sekretarz Zdrowia zanotował przyczynę autyzmu do września, pomimo niektórych eksperci mówią Ten cel Kennedy’ego nie jest nawet wykonalny.
„Jeśli po prostu zapytasz mnie, jako naukowca, czy można uzyskać odpowiedź tak szybko? Nie widzę żadnego możliwego sposobu”, dr Peter Marks powiedział W obliczu narodu CBS na początku tego miesiąca.
Po gromadzeniu danych dyrektor NIH, Jay Bhattacharya, powiedział doradcom podczas prezentacji w poniedziałek, że celem było pomoc badaczom w badaniu autyzmu poprzez zapewnienie im dostępu do „kompleksowych” danych pacjentów i dokumentacji medycznej.
Dodał, że te zapisy obejmują „szeroki zakres” ludzi w USA.
„Idea platformy polega na tym, że istniejące zasoby danych są często rozdrobnione i trudne do uzyskania. Sam NIH często płaci wiele razy za ten sam zasób danych”, on powiedział w prezentacji. „Nawet zasoby danych, które znajdują się w rządzie federalnym, są trudne do uzyskania”.
Bhattacharya dodał, że NIH omawiał również potencjalne rozszerzenie dostępu agencji do danych z centrów usług Medicare i Medicaid.
Badanie planuje również powiązać dokumentację leków z apteki, testów laboratoryjnych i danych genomicznych od pacjentów leczonych przez Departament Spraw Weteranów i Indian Health Service, twierdzeń prywatnych ubezpieczycieli oraz danych ze smartwatche i urządzeń kondygnacyjnych.
Według CBS News od 10 do 20 zewnętrznych zespołów badawczych zostanie wybranych i udzielone dotacje na badanie danych.
Bhattacharya powiedział, że kompilowanie tych danych może również potencjalnie dać agencjom zdrowia okno na „monitorowanie zdrowia w czasie rzeczywistym” wobec Amerykanów w celu studiowania innych problemów zdrowotnych poza autyzmem.
„Proponujemy transformacyjną inicjatywę danych rzeczywistych, która ma na celu zapewnienie solidnej i bezpiecznej platformy danych obliczeniowych do przewlekłych badań chorób i autyzmu”-powiedział.
Bhattacharya powtórzył słowa Kennedy’ego, że niektóre odpowiedzi na temat przyczyny autyzmu zostaną odkryte do września, ale dodał, że badanie będzie „procesem rozwijającym się”.
Wiadomość nastąpiła po pierwszej konferencji prasowej Kennedy’ego, w której twierdził, że znaczący i niedawny wzrost diagnoz autyzmu był dowodem „epidemii” spowodowanej przez „toksynę środowiskową” pomimo dowodów zebranych przez badaczy zdrowia.
Guardian skontaktował się z NIH w celu uzyskania komentarza.
