Autyzm Naukowcy i zwolennicy odpychają się przeciwko tworzeniu baza danych autyzmu – Miał na celu śledzenie zdrowia osób autystycznych w poważnym badaniu – i wskazując na sposób niewłaściwego wykorzystania takich baz danych.
Podczas gdy Departament Zdrowia i Opieki Społecznej USA (HHS) zaprzecza, że jest to rejestr, agencja potwierdziła szeroką bazę danych osób autystycznych zasilałby badanie Autyzmu w wysokości 50 milionów dolarów. Sekretarz Zdrowia Robert F Kennedy Jr powiedział w zeszłym tygodniu, że planuje ogłosić wyniki badania w ciągu miesięcy.
A petycja przeciwko rejestrze zdobył tysiące podpisów w ciągu jednego dnia, skakając z 2500 do prawie 35 000 podpisów w ciągu 24 godzin.
„Jestem cichą osobą, która lubi być w tle”-powiedział Ryan Smith, twórca petycji po raz pierwszy, rodzic dwojga neurodiverse dzieci mieszkających w Idaho. Nie chciał też stać się celem.
„Ale naprawdę, bardzo, bardzo, bardzo mocno o tym i muszę mówić o moich dzieciach, które nie mogą mówić za siebie”.
Petycja zebrała prawie 50 000 nazwisk, zanim ogłosiła zwycięstwo, gdy HHS wydawało się wracać do planu.
„Nie tworzymy rejestru autyzmu” – powiedział rzecznik HHS.
Ale różnica wydaje się być w nazwie. Agencja tworzy „rzeczywistą platformę danych”, aby „połączyć istniejące zestawy danych” w celu badania przyczyn i leczenia autyzmu, potwierdził rzecznik.
„Mówią, że to nie jest rejestr autyzmu, ale wygląda na to, że po prostu zmienili nazwę” – powiedziała Amy Marschall, psycholog autystyczny, który ma długo sprzeciwiał się do obowiązkowych rejestrów autyzmu.
Agencja Zdrowia nie odpowiedziała na pytania Guardian na temat tego, czy osoby byłyby w stanie zrezygnować z bazy danych, ani w jaki sposób byłoby to ustrukturyzowane, jakie środki bezpieczeństwa i prywatności zostaną podjęte oraz czy podobne bazy danych gromadzą informacje o innych warunkach.
Przyczyny zaburzenia spektrum autyzmu, szeregu warunków neurologicznych i rozwojowych, które zwykle koncentrują się na tym, jak ludzie oddziałują, komunikują się, uczą się i zachowują, zostały już zidentyfikowane jako genetyczne w zdecydowanej większości przypadków.
Mimo to Kennedy ogłosił na spotkaniu gabinetowym w zeszłym tygodniu, że nowe badanie zostało rozpoczęte.
„Do września będziemy mieć niektóre z pierwszych odpowiedzi. W ciągu sześciu miesięcy od tego będziemy mieć ostateczne odpowiedzi” – powiedział Kennedy.
Smith martwi się, że baza danych i badania mogą pogorszyć piętno wokół autyzmu, i może powstrzymać jednostki i rodziny przed szukaniem diagnoz i opieki.
„W najgorszym przypadku martwię się, że jesteśmy na śliskim zboczu eugenic” – powiedział Smith. „Mój umysł natychmiast idzie do historii i rzeczy, które wydarzyły się w nazistowskich Niemczech. To ekstremalne, ale wydaje się to możliwe”. Zwrócił uwagę, że osoby niepełnosprawne były pierwszymi, którzy byli wówczas atakowani.
Przeciwnicy zastanawiają się również nad środkami prywatności i bezpieczeństwa, które nie zostały szczegółowo opisane przez agencje zdrowotne, oraz o tym, w jaki sposób mogą być wykorzystywane przeciwko nim informacji osób.
„Czy zamierzasz wykorzystać to jako wymówkę do odebrania moich praw, trzymania mnie wbrew mojej woli, aby uniemożliwić mi posiadanie dzieci, odebrać moje prawo do zarządzania własnymi finansami?” – zapytał Marschall.
Wszystkie te obawy są powodem, dla którego zwykle „istnieją ochrona badań ludzkich, w celu ochrony przed tego rodzaju szkodami i ochrony interesów ludzi”, powiedziała Diana Schendel, profesor w AJ Drexel Autyzm Instytut na Uniwersytecie Drexel.
Schendel powiedział, że inne projekty badawcze tworzą rejestry uczestników, ale podejmują kluczowe kroki, aby zapewnić ochronę ludzi przed rozpoczęciem projektów.
Zazwyczaj rejestry badań zapraszają uczestników i oferują świadomą zgodę na sposób przeprowadzenia badań i w jaki sposób zostaną wykorzystane ich informacje.
„Możesz także tworzyć bazy danych przy użyciu istniejących danych, co wydają się opisywać”, powiedział Schendel o projekcie HHS. Ale „nie możesz po prostu zebrać informacji, a następnie zapytać później”.
Schendel powiedział, że krajowy projekt może zagrozić ważnymi badaniami dotyczącymi autyzmu: „Sprawi, że ludzie będą jeszcze bardziej ostrożni w badaniach. Mogliby wycofać się z projektów, które już trwają”.
Schendel powiedział, że agresywna harmonogram Kennedy’ego dla wyników jest również „czerwona flaga”.
„Pomysł, że możesz wziąć wiele różnych zestawów danych i połączyć je razem w jeden zestaw danych i przeprowadzić analizę z dowolną sensowną odpowiedzią w bardzo krótkim czasie, jest naiwny”, powiedział Schendel. „To byłby bałagan”.
Aby zebrać dane, narodowe instytuty Zdrowie Bada partnerstwa z innymi agencjami federalnymi, w tym Centers for Medicare i Medicaid Services, amerykańskich centrów kontroli i zapobiegania chorobom, Departamentowi Obrony, Departamencie Spraw Weteranów i innych.
Jay Bhattacharya, także dyrektor NIH, zaproponowane Zbieranie danych od łańcuchów farmacji, organizacji zdrowotnych, roszczeń ubezpieczeniowych i rachunków medycznych oraz urządzeń do noszenia, takich jak inteligentne zegarki, w celu przeprowadzenia „monitorowania zdrowia w czasie rzeczywistym”.
Propozycja Bhattacharyi dotycząca korzystania z prywatnych zestawów danych prawdopodobnie będzie również obawiała obawy dotyczące prywatności, ponieważ firmy zebrały te informacje do innych celów i mogą nie mieć zgody na udostępnienie ich lub wykorzystanie do badań.
„Wyobrażam sobie, że firmy byłyby bardzo zaniepokojone, ponieważ są odpowiedzialne za prywatność tych informacji” – powiedział Schendel.
Siedem państwa – Delaware, Indiana, Dakota Północna, New Jersey, Rhode Island, Utah i Wirginia Zachodnia – mają obowiązkowe rejestry autyzmu. Miasta i lokalne departamenty policji czasami również utrzymują rejestry osób niepełnosprawnych.
Istnieją różnice w sposobie zbierania informacji. Na przykład w Północnej Dakocie klinicyści są zobowiązani do przedłożenia diagnozy autyzmu. Marschall powiedział, że Utah ma podobny wymóg, ale kontroluje również dokumentację szpitalną.
Ma nadzieję, że zwiększona uwaga w federalnej bazie danych zatrzyma ten projekt na swoich torach – i ma nadzieję, że rejestry stanowe również zostaną zbadane.
„Dlaczego potrzebujesz moich poufnych informacji, których nie wyraziłem, aby ci przekazać?” – zapytał Marschall.
„Nikt nie mówi:„ Nie badaj nas ”. Nikt nie mówi: „Nie znajdź sposobów na ulepszenie naszego życia”. Jest: „Nie badaj nas bez żadnego z nas w twoim zespole badawczym – i znajduj sposoby na wsparcie nas, a nie sposobów na wyeliminowanie nas”.
New Hampshire miał również obowiązkowy rejestr autyzmu do 2024 r., Kiedy przedstawiciel państwa Eric Gallager wprowadził prawoze wsparciem międzypartyjnym, w celu uchylenia rejestru i zniszczenia zapisów.
„Martwiłem się o potencjalne informacje o osobistym zidentyfikowaniu” – powiedział Gallagher o rejestrze New Hampshire. „Wszystkie stany z rejestrami powinny je sprawdzić potencjalne problemy z prywatnością”.
Powiedział, że dla tych, którzy chcą zmienić te przepisy, przekraczając linie partyzanckie poprzez zachęcenie demokratycznych, republikańskich i niezależnych prawodawców do pomocy, powiedział.
Powiedział, że petycja Smitha rozmawiała z ludźmi ze wszystkich stron polityki.
„Niekoniecznie jest to sprawa polityczna” – zauważył. „To jest ludzka rzecz. I ma to wiele osób”.
