 "Chandrachud, CJI, DY Chandrachud")
CJI DY Chandrachud (Zdjęcie: PTI)
Prezes Sądu Najwyższego Indii DY Chandrachud podkreślił w sobotę potrzebę zwiększania świadomości społeczeństwa na temat rzadkich chorób, aby okazywać empatię i wspierać takich rodziców i ich rodziny, niezależnie od barier kulturowych, religijnych czy tradycyjnych.
Powiedział, że nie możemy już sobie pozwolić na ignorancję w zakresie chorób genetycznych.
Powołując się na Krajową Politykę w zakresie chorób rzadkich rozpoczętą przez Ministerstwo Zdrowia i Opieki Rodzinnej w marcu 2021 r., stwierdził, że potrzebne są dalsze badania w celu zdefiniowania chorób rzadkich i podkreślił potrzebę zapewnienia równego dostępu do zaawansowanych terapii medycznych, takich jak terapia genowa. W kraju tak różnorodnym jak Indie.
Przemawiając na konferencji poświęconej terapii genowej i medycynie precyzyjnej zorganizowanej przez Fundację Narayan Netralaya, sędzia Chandrachud zauważył: „W kraju takim jak Indie, zamieszkiwanym przez największą na świecie populację, liczącą ponad 4600 różnych grup ludności, z których większość jest endogamiczna, stajemy w obliczu: niestety te innowacyjne terapie są nadal niedostępne w Indiach i innych krajach o niskich i średnich dochodach”.
Odnosząc się do pierwszej w kraju domowej terapii genowej na raka wprowadzonej przez prezydenta Draupadi Murmu w kwietniu, CJI stwierdziła, że terapia komórkami T CAR jest często niedostępna na całym świecie ze względu na zaporowe koszty.
„Ale wprowadzona dzisiaj terapia jest nie tylko rewolucyjna, ale także stanowi najtańszą na świecie terapię komórkami T CAR, ucieleśniając ducha inicjatywy Make in India. Kiedy ta innowacja zaiskrzy, ma ona zapewnić dostęp do takich terapii wszystkim pacjentom. stoją przed pilnym wyzwaniem, zwłaszcza na obszarach słabo rozwiniętych” – stwierdził.
Zauważył również, że osoby ze społeczności marginalizowanych w dalszym ciągu napotykają bariery w dostępie do opieki zdrowotnej.
„Społeczne determinanty czynników zdrowotnych spoza systemu opieki zdrowotnej, takie jak klasa, rasa, płeć i położenie regionalne, często odgrywają ważną rolę w określaniu stanu zdrowia jednostki. Nierówności w opiece zdrowotnej stają się widoczne, gdy patrzymy na jednostki nie tylko przez pryzmat przez pryzmat objawów klinicznych, ale rzeczywistość ta uwypukla pilną potrzebę ukierunkowanych interwencji, które usuną te bariery systemowe poprzez zrozumienie społecznych czynników warunkujących ich zdrowie” – stwierdził.
Podkreślił także, że dostęp do niezbędnego leczenia jest podstawowym aspektem prawa do zdrowia, w tym art. 21 Konstytucji (ochrona życia i wolności osobistej) oraz koniecznością opracowania strategii zwiększających dostęp do zaawansowanej diagnostyki precyzyjnej i genetyki. Terapia na terenie całego kraju.
Powiedział, że zwiększenie świadomości wśród podmiotów świadczących opiekę zdrowotną i pacjentów na temat dostępnych metod leczenia i trwających badań klinicznych może wzmocnić pozycję większej liczby osób w poszukiwaniu odpowiedniej opieki i otrzymywaniu jej.
Aby naprawdę zająć się kwestią dostępności, musimy zająć się trzecią kluczową kwestią, czyli przystępnością cenową.
Niedawno w serii petycji złożonych przez rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby Wysoki Trybunał w Delhi wyjaśnił, że cła i opłaty nie powinny być nakładane na leki, leki i terapie na rzadkie choroby, wzywając organy celne do zapewnienia odprawy tych produktów. Szybko, bez zbędnych opóźnień.
„Inicjatywy te sygnalizują postęp w naszych wysiłkach na rzecz poprawy dostępu do podstawowych metod leczenia. Aby jednak skutecznie stawić czoła tym wyzwaniom, musimy nadać priorytet rozwojowi rodzimych technologii dostosowanych specjalnie dla naszej populacji pacjentów. Obejmuje to partnerstwa między instytucjami badawczymi, firmami farmaceutycznymi i rządem będzie promować innowacje w opracowywaniu niedrogich terapii” – powiedział.
Powiedział, że rząd powinien wspierać nasze innowacje w leczeniu rzadkich chorób, pozostawiając w tyle ewolucję technologii.
„Postęp terapii genowej i leczenia chorób rzadkich wymaga wielostronnego podejścia do wsparcia. Jakikolwiek postęp wymaga najpierw trzech podstawowych rodzajów wsparcia. Pierwszym krokiem jest świadomość społeczna. Opinia publiczna musi zdobyć większą wiedzę. Bez względu na pochodzenie kulturowe, religijne czy religijne. tradycyjne bariery dla chorób rzadkich. Empatia i wsparcie dla pacjentów i ich rodzin.
Nie możemy już sobie pozwolić na ignorowanie chorób genetycznych” – stwierdził.
Dlatego też podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat realiów tych chorób ma kluczowe znaczenie w budowaniu kultury wsparcia – stwierdził.
„Po drugie, współpraca między sektorem publicznym i prywatnym, a także partnerstwa ze światowymi gigantami biotechnologicznymi i farmaceutycznymi stworzyły w Indiach sprzyjające środowisko dla innowacji… Aby w dalszym ciągu promować innowacje w terapii genowej i rzadkich chorobach, przemysł musi realizować działania korporacyjne inicjatywy z zakresu odpowiedzialności społecznej lub jej wsparcie poprzez bezpośrednie inwestycje w start-upy” – stwierdził sędzia Chandrachud.
Zauważył również, że aby zachęcić przemysł do większego udziału, należy zaproponować zachęty i świadczenia podatkowe, zwłaszcza że rynek leczenia ich chorób jest stosunkowo niewielki.
(Jedynie nagłówek i obraz tego raportu mogły zostać przerobione przez pracowników Działu Standardów Biznesowych; reszta treści jest generowana automatycznie z syndykowanego źródła danych.)
Pierwsza publikacja: 21 września 2024 | 21:01 JEST
