„Życie z wyrokiem śmierci”: Implant zwłok NHS pozostawia kobietę z jedną z najrzadszych chorób na świecie | Wiadomości z Wielkiej Brytanii

Kobieta zakażona nieuleczalną chorobą mózgu z powodu operacji NHS, gdy miała trzy lata, powiedziała Sky News, że „żyje z wyrokiem śmierci”.

Natalie Bralee-Brett urodziła się z kręgosłupem bifida, wadą wrodzoną spowodowaną luką między mózgiem a rdzeniem kręgowym.

W 1975 r. Jej matka Maureen została powiedziana przez lekarzy z Great Ormond Street Hospital, że Natalie miałaby lepsze i długotrwałe życie, gdyby działali na niej za pomocą nowej procedury.

Ale to, nieznane wówczas Maureen, polegało na pobraniu membrany zabranych z martwych ciał i włożeniu jej do rdzenia kręgowego Natalie. Teraz prawie 40 lat później to leczenie jest tym, co mogłoby ją zabić.

Spowodowało to mikrokblezę na jej mózgu, co prowadzi do utraty pamięci. 53 -letnia Natalie również ciągle się spada i cierpi wyniszczające bóle głowy.

Oznacza to również, że Natalie jest narażona na wysokie ryzyko demencji i może w dowolnym momencie cierpieć katastroficzny udar.

„Żyjąc z wyrokiem śmierci, jest to jedyny sposób, w jaki mógłbym to opisać” – powiedziała Natalie Sky News.

„Ponieważ każdego dnia, jeśli masz ból głowy, myślisz„ czy to znak odcinka, który jest powiązany z tym problemem? Czy to udar? ”

„Chcę wiedzieć, dlaczego mam ten problem. I to prawdopodobnie sprawia, że ​​jestem bardziej zły niż faktycznie radzić sobie z tym warunkiem”.

Wyszukaj odpowiedzi

Sky News śledzi przypadek Natalie od ponad roku i rozmawialiśmy z ekspertami na całym świecie, aby pomóc Natalie uzyskać odpowiedzi.

Natalie otrzymała przeszczep Dura Mater w 1975 roku. Jest to kawałek błony zebrany z martwych ciał. Jego zastosowanie ma na celu ochronę rdzenia kręgowego i zapobieganie wyciekaniu płynu.

Ale przez lata białka już w błonie mogą gromadzić się i powodować płytki, pozostawiając pacjentów na wysokim ryzyku chorób takich jak choroby Alzheimera. Może to również doprowadzić do podatności na uderzenia i krwotoki mózgowe.

Procedura była powszechna w latach 70. w Wielkiej Brytanii, w całej Europie i Stanach Zjednoczonych.

Uważa się, że dziesiątki tysięcy pacjentów na całym świecie mogły zostać poddane procedurze, ale nie wiadomo, ile może cierpieć dziś z tych samych ograniczeń i potencjalnie śmiertelnych konsekwencji.

W Natalie zdiagnozowano guz mózgu w 2009 roku, w wieku 37 lat. Rok później potwierdzono, że ma padaczkę. Ale dopiero w 2022 r. Zdiagnozowano jatrogenną angiopatię amyloidową (ICAA).

Jej rodzina doznała kolejnego niszczycielskiego ciosu.

Brat Natalie, Neil, który również miał operację dla Spina Bifida w 1980 roku, zdiagnozowano ICAA w lipcu. Nie jest już w stanie pracować i cierpi z powodu choroby Alzheimera.

Rodzeństwo urodziło się z tym samym stanem, przeszło tę samą procedurę i jest teraz zarażone tą samą nieuleczalną chorobą mózgu.

Natalie i Neil, 45, są jedynym rodzeństwem zidentyfikowanym w międzynarodowym rejestrze ICAA, który ma zaledwie 52 potwierdzone sprawy.

Natalie mówi, że jej matka Maureen jest „załamana”.

ICAA przypadki „bolesna tragedia”

Przypadki ICAA zostały zidentyfikowane w Holandii, Australii, Japonii, Chorwacji, Austrii, Włoch, Hiszpanii, Słowenii i Stanach Zjednoczonych.

Wyjaśnione: Dlaczego implanty zwłok powodują chorobę mózgu

Profesor Harvard Steven Greenberg jest jednym z wiodących światowych ekspertów ICAA.

„Mamy nadzieję i wierzymy, że liczby będą ograniczone” – powiedział. „Mamy nadzieję, że mówimy setki”.

Ale dla tych, którzy mają wpływ: „Jest to bolesna tragedia i uważamy to za bardzo, że opiekują się nimi”.

ICAA jest spowodowane badaniem lekarskim lub leczeniem, odnosi się do mózgu, obejmuje białka amyloidowe, które mogą trzymać się razem i powodować szereg problemów dla głównych narządów – i to jest choroba naczyń krwionośnych.

Lekarze uważają, że istnieją trzy możliwe przyczyny choroby: materiał zwłok wprowadzony do ciała podczas operacji, stosowanie ludzkich hormonów wzrostu zawierające materiał zwłok i narzędzia chirurgiczne, które nie są wystarczająco sterylizowane.

Profesor Greenberg wyjaśnił: „Kiedy byłem w szkole medycznej, jeden z moich profesorów powiedział:„ Oznaczam ja, lekarz spowodował problem ”.

„W przypadku jatrogennego CAA jest to rodzaj bolesnego echa epoki, gdy okazało się, że dobrą procedurą neurochirurgiczną było użycie tkanki z ludzkich zwłok do zamykania defektów w układzie nerwowym.

„I nie jestem chirurgiem i na pewno nie ćwiczyłem w tym czasie. Ale rozumiem, że wydawało się, że jest to dobry naturalny materiał biologiczny do zamykania obszarów, a następnie miało nieoczekiwany i tragiczny efekt wprowadzania jakiegoś białka, które później spowodowałoby chorobę w mózgu”.

„Zasługuję na odpowiedzi”

Zdrowie Natalie stale się pogarsza. Krwawienie z jej mózgu powoduje utratę pamięci i boi się, co przyniesie następne kilka miesięcy.

„Wydaje się, że wzór jest za każdym razem, gdy idę na skan, pokazuję, że mam więcej krwawienia” – powiedziała.

„A ostatni skan pokazał, że miałem również zapalenie. Zawsze się nad tobą wisi, ponieważ masz ból głowy i myślisz, że„ czy to zamieni się w coś gorszego? ”

„I ze względu na ryzyko udaru mózgu jest ciągle tam, i jest to stan, który się pogorszy”.

Bagon Natalie jest dodatkowo spotęgowany brakiem informacji.

Chce dowiedzieć się więcej o dawcy chorej błony wszczepionej do jej mózgu. Ale nie ma zapisu, skąd pochodzi Dura Mater.

I przez większość czasu te przeszczepy zostały wykonane z więcej niż jednego ciała.

Natalie powiedziała: „Myślę, że zasługuję na odpowiedzi. A jeśli masz z tobą coś nie tak, chcesz wiedzieć, że to ludzka natura. Chcesz wiedzieć, dlaczego masz ten problem”.

Diagnozowanie ICAA stało się możliwe dopiero dzięki postępom w skanowaniu MRI.

Specjaliści, w tym profesor Greenberg, założyli rejestr międzynarodowy, aby każdy neurolog podejrzewający ICAA może oznaczać przypadki dla swoich rówieśników.

To nie jest pierwszy raz, gdy przeszczepy zwłok Dura Mater zarażały pacjentów.

Światowa Organizacja Zdrowia zalecała ich zastosowanie w 1997 r. Po odkryciu, że dali pacjentom chorobę Creutzfeldt-Jakob (CJD), która w tym czasie rozprzestrzeniała się również przez jedzenie bydła zakażonego BSE lub „chorobą szaloną krowy”.

Na całym świecie było 228 potwierdzonych przypadków.

Przeszczep Dura Mater zastosowano w ponad 20 zabiegach chirurgicznych w ciągu 25 lat, z ostatnim znanym zastosowaniem w Wielkiej Brytanii w 1992 roku.

„Coś jest naprawdę nie tak”

Simon Stratford miał zaledwie 34 lata, a ojciec czworga małych dzieci, kiedy zmarł w kwietniu 2003 roku.

To było prawie 16 lat po operacji usunięcia guza mózgu. Podczas operacji przeszczep Lyodura wprowadzono do mózgu Simona. Membrana została zainfekowana CJD, a dochodzenie koronera wykazało, że to ta procedura spowodowała śmierć Simona.

Mówiąc wyłącznie z Sky News, jego wdowa Colleen powiedziała, że ​​ostrzegła lekarzy leczące męża, że ​​wie, że umiera.

„Powtarzałem lekarzom, że się pogarsza i coś poważnie jest nie tak, a wiesz, Simon powiedział mi w tym momencie, że myślał, że umiera.

„Usunięty guz mózgu, który uratował mu życie, a następnie otrzymał wyrok dożywocia. Powiedzieli, że to Lyodura Dura Mater odebrała mu życie”.

Sky News poprosił B. Braun, głównego niemieckiego producenta, który stworzył Lyodurę, o pomoc w naszym dochodzeniu. Odmówili komentarza na temat związku między przeszczepami Dura Mater i ICAA.

Od ponad roku rozmawiamy z ekspertami na całym świecie. Naukowcy w Europie odmówili przeprowadzenia wywiadu. Zespół medyczny Natalie w Wielkiej Brytanii również odmówił wywiadu.

Ryzyko stwarzane przez przeszczepy są lepiej rozumiane, ale skala uszkodzeń, które wyrządzały, nie jest.

Niektórzy specjaliści, którzy rozmawiali z Sky News, ale nie chcieli się nazwać, chętnie podkreślają, że chirurdzy, którzy przeprowadzali operacje za pomocą tych przeszczepów, działali na najlepszych dostępnych dowodach medycznych w celu poprawy długości i jakości życia pacjentów.

Natalie miała operację w Great Ormond Street Hospital. Prawdopodobnie co najmniej setki pacjentów przeszłyby tę samą procedurę.

Przeczytaj więcej od Sky News:
„Wielka zmiana” Trumpa na Ukrainie
Hołd dla legendarnego sędziego krykieta

Po naszym dochodzeniu jego dyrektor medyczny dr Sophie Varadkar powiedział Sky News: „Rozumiemy, że sytuacja ta może być głęboko martwiąca się o byłych pacjentów, którzy uważają, że mogliby zostać dotknięci.

„W tym czasie ten rodzaj produktu był powszechnie stosowany w zabiegach chirurgicznych na całym świecie i niestety związane z nim ryzyko nie było jeszcze zrozumiane”.

„Dla każdego z naszych byłych pacjentów, którzy uważają, że mogą mieć wpływ na to, wspieramy dostęp do Twojej dokumentacji medycznej, aby umożliwić omówienie swoich obaw z obecnymi lekarzami”.

Departament Zdrowia opowiedział nam obawy dotyczące ICAA – w tym nowe formy transmisji – były badane.

„Komitet doradczy ds. Bezpieczeństwa krwi, tkanek i narządów rozważa obecnie tę kwestię w celu udzielania dalszych porad rządowi” – powiedział rzecznik.

„Zachęcamy każdego, kto ma obawy dotyczące leczenia historycznego do rozmowy z lekarzem rodzinnym lub specjalistycznym zespołem opieki zdrowotnej w celu uzyskania odpowiedniego wsparcia i wskazówek”.

Czy masz historię do podzielenia się z nami? Kontakt Nhsstories@sky.uk