Jako nastolatka Pamela Everland cierpiała na nieregularne i nadmiernie obfite miesiączki który trwał od sześciu do ośmiu tygodni. W wieku 19 lat ginekolog w końcu ją umieścił kontrola urodzeń aby uregulować miesiączki, ale pojawiły się nowe objawy; Everland doświadczyła szybkiego przyrostu masy ciała w wieku 20 lat, pomimo stosowania różnych diet, w tym Weight Watchers i niskowęglowodanowa dieta Atkinsa dieta i cierpiała na trądzik będąc już po trzydziestce.
Ale podczas każdej wizyty u lekarza słyszała jedynie, że powinna schudnąć.
„Powiedziałam mojemu lekarzowi pierwszego kontaktu, że nienawidzę przychodzić do jego gabinetu, bo wydaje mi się, że wszyscy skupiają się na wadze” – mówi.
Przestała więc chodzić do lekarza i cierpiała w milczeniu.
Zamiast tego Everland zaczęła prowadzić własne badania i odkryła, że jej objawy są zgodne z zespół policystycznych jajników (PCOS)choroba endokrynologiczna, w której jajniki i/lub nadnercza kobiety produkują nadmierną ilość hormonów męskie hormony płciowe zwany androgenem.
Namawiała swojego lekarza pierwszego kontaktu, aby zbadał jej poziom hormonów, co wiązało się z koniecznością odstawienia środków antykoncepcyjnych na trzy miesiące, aby uzyskać dokładne wyniki.
W tym okresie trzech miesięcy powróciły wszystkie objawy hormonalne, które tłumiła antykoncepcja. Everland miała trądzik na całym ciele, wypadanie włosów na jej głowie i nadmierny wzrost włosów na brodzie. „Zapuszczałam bródkę, bo nie mogłam nadążyć z jej wyrywaniem” – mówi.
Badania krwi wykazały wysoki poziom testosteronu, markerów zapalnych i insuliny oraz zaburzenia równowagi hormonalnej, wszystkie wskaźniki PCOS.
U Everland w wieku 38 lat − prawie trzy dekady po pierwszej miesiączce – ostatecznie zdiagnozowano u niej PCOS.
Czym jest zespół policystycznych jajników (PCOS)?
PCOS wpływa 8%-18% kobiet w wieku rozrodczym. Średnio kobiety odwiedzają trzech lub więcej pracowników służby zdrowia, zanim zostanie postawiona diagnoza. A Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że do 70% kobiet dotkniętych PCOS pozostaje niezdiagnozowanych na całym świecie.
Uprzedzenia związane z wagą i płcią odgrywają kluczową rolę w opóźnieniu diagnozy, ponieważ kobiety z PCOS często cierpią na: opieka zdrowotna skoncentrowana na wadzewedług Angela Grassizarejestrowana dietetyczka mieszkająca w Filadelfii i założycielka Centrum Żywienia PCOSW niektórych przypadkach lekarze będą wymagać pacjentkom utratę wagi przed zaproponowaniem innych skutecznych opcji leczenia, pomimo faktu, że zaburzenia hormonalne związane z PCOS sprawiają, że trudny schudnąć.
Medyczny błąd wagowy i uzyskanie diagnozy
Everland, który ma teraz 48 lat, mówi, że medyczne uprzedzenia dotyczące wagi miało wpływ na całe jej życie, powodując, że odkładała wizyty u lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów.
W 2020 r., podczas lockdownu z powodu COVID-19, Everland była sama w szpitalu na pilnej operacji naprawy przepukliny. Jednak zamiast zająć się problemem zdrowotnym, chirurg wszedł do jej pokoju szpitalnego i powiedział jej, że potrzebuje operacji bariatrycznej, w przeciwnym razie „jej otyłość ją zabije”.
„Powiedziałam mu (on) nie rozumie, że mam PCOS” – mówi Everland. „Powiedział, że używam tego jako wymówki, żeby być grubą. Byłam tam z powodu przepukliny, a on nawet nie słuchał, co mi jest”.
Everland nie jest sam.
Grassi, która prowadzi Centrum Żywienia w PCOS, udała się do trzech lekarzy z tymi samymi objawami – niewyjaśniony przyrost masy ciała i trądzik – i przeczucie, że ma PCOS, zanim specjalista zlecił odpowiednie badania w celu wykrycia tej choroby.
Pierwsze objawy PCOS pojawiły się u niej w wieku 24 lat, w tym szybki przyrost masy ciała, wypadanie włosów i nietypowe wypryski trądzikowe na brodzie. To skłoniło ją do umówienia się na pierwszą wizytę u lekarza, ale jej obawy zostały zignorowane, ponieważ nie miała charakterystycznego objawu nieregularnych lub opóźnionych miesiączek. Inny lekarz powiedział jej, że objawy prawdopodobnie ustąpią, gdy „straci dodatkowe kilogramy”.
W końcu, rok po pierwszej wizycie, Grassi umówiła się na wizytę u Dr Katherine SharifSpecjalista podstawowej opieki zdrowotnej zajmujący się kobietami, który zbadał jej poziom hormonów w kierunku PCOS, zebrał szczegółowy wywiad lekarski i postawił prawidłową diagnozę.
Grassi mówi, że lekarze bardzo często mówią pacjentom, że ich PCOS „zniknie” lub się poprawi, jeśli schudną. PCOS jest również główną przyczyną niepłodności u kobiet, ale niektóre kliniki nie będzie wykonywać pobierania jajeczek na pacjentach, chyba że są poniżej pewnego BMI.
Lekceważenie obaw pacjentów dotyczących objawów PCOS może skutkować niekorzystnymi skutkami zdrowotnymi. Jeśli PCOS nie zostanie leczony, kobiety są w zwiększone ryzyko wysokiego ciśnienia krwi, chorób układu krążenia, cukrzycy ciążowej i wysokiego poziomu cholesterolu. Kobiety z PCOS mogą również większe ryzyko w przypadku cukrzycy typu 2, jeśli występuje u nich insulinooporność, objawiająca się podwyższonym poziomem cukru we krwi.
Według Grassiego piętno związane z wagą i trudności z utrzymaniem stałej wagi przyczyniły się do wysoka częstość występowania z zaburzenia odżywiania w społeczności PCOS.
„Z PCOS wiąże się tak wiele wstydu, zwłaszcza jeśli masz większe ciało, ponieważ masz widoczne objawy, których nie możesz ukryć i nie pasujesz do społeczeństwa” – mówi Grassi. „Wiele kobiet to internalizuje (i) nie potrafi zaakceptować siebie”.
Pacjenci, którzy są zawstydzeni lub zignorowani z powodu swojej wagi, mogą odłożyć lub zrezygnować przyszłej opieki medycznej w ogóle z powodu lęku związanego z przeszłymi doświadczeniami z medycznymi uprzedzeniami dotyczącymi wagi. Jest to rosnący problem w USA, ponieważ około 70% populacji cierpi na nadwagę lub otyłość, a schorzenia te często pozostają niezdiagnozowane, co uniemożliwia wczesną interwencję i leczenie.
„Ból był tak silny”:Bebe Rexha opowiada o pęknięciu torbieli spowodowanej PCOS
„Zdrowie w każdym rozmiarze”
Grassi został wyszkolony w oparciu o filozofię „Zdrowie w każdym rozmiarze”, który podkreśla, że można wspierać zdrowie, nie skupiając się na utracie wagi.
Jednakże, kilka szkoły medyczne oferują szkolenia integrujące różnorodność ciała do opieki klinicznej i obala uprzedzenia związane z wagą.
W ciągu ostatniego roku poczyniono postępy, w tym dodano odchylenie wagowe do Raport wytycznych diagnostycznych PCOS„Powiedzieli konkretnie, żeby nie używać określeń 'nadwaga’ lub 'otyłość’, ponieważ jest to bardzo stygmatyzujące określenie, i poprosili o pozwolenie na zważenie (pacjentów)” – mówi Grassi.
Jednak wciąż jest długa droga do poprawy jakości opieki nad PCOS. Grassi zaleca pacjentom, aby pytali dostawców o dowody na poparcie twierdzeń, że utrata wagi zmniejszy objawy PCOS.
„Nie mamy żadnych długoterminowych badań na temat tego, co dzieje się po pięciu latach (na diecie) lub po tym, jak ktoś ją odstawi” – mówi Grassi. „Większość ludzi wracać waga, którą stracili. To tylko fizjologiczna odpowiedź na ograniczenie. Więc co to robi z PCOS? Nikt tego nie badał.”
Grassi zachęca również pacjentów do zadawania lekarzom trudnych pytań, gdy szukają opieki w związku z objawami PCOS. Jej ulubione pytania to: „Co powiedziałbyś szczupłej osobie z PCOS? Jakiej rady byś jej udzielił?”
