Moja córka Maggie zdiagnozowano siatkówkę, rzadkie oko rakkiedy miała cztery miesiące. Miałem dokuczliwe wrażenie, że coś nie było odpowiednie od jej urodzenia, ale powiedziano mi, że początkowe objawy, które opisałem, były „normalne” i „nie porównywaj, wszystkie dzieci rozwijają się w różnym tempie”. Było to łamliwe oko, opuchnięte otoczenie i nie skupiły się, jak się spodziewałem. Była również bardzo niespokojna, o której wiemy, że prawdopodobnie były bólem głowy związanymi z fotouczułości i guzami rosnącymi w jej oku.
Zacząłem zauważać dziwny blask w oku Maggie, który na początku myślałem, że musiałem sobie wyobrazić. Gdy noce zaczęły się wchodzić, sztuczne światło sprawiło, że guzy siatkówki łatwiej jest zobaczyć, więc kiedy stało się bardziej oczywiste, krótkie wyszukiwanie w Google powiedziało mi, że może to być bardzo poważne i bezskutecznie szukałem pomocy. Krótko mówiąc, zostaliśmy tak często odrzuceni, że podeszłem do mojego lokalnego posła w desperacji, który interweniował i dał nam spotkanie, którego potrzebowaliśmy na oddziale okulistyki naszego lokalnego szpitala.
Rzeczy poruszały się bardzo szybko, gdzie szpital Przeprowadzono testy, w tym ultradźwięki, podczas których mogłem zobaczyć strukturę podobną do chmur wypełniającej jej lewe oko.
Skierowali nas do Birmingham Zespół siatkówki szpitala kobiet i dzieci z wizytą w tym samym tygodniu.
Zdiagnozowano obustronnego siatkówczaka, co oznaczało guzy w obu oczach – stopień B w prawej i stopniu E po lewej. Powiedziano nam dzień wcześniej, że już na stałe straciła wizję w lewym oku, ale nie spodziewaliśmy się, że choroba będzie w obu oczach. Byliśmy zdruzgotani.
Mentalnie, w ciągu pierwszych kilku miesięcy byłem na Autopilot. Nadal miałem do czynienia z żalem i następstwami utraty mojego brata, który zmarł w tragicznym wypadku motocyklowym, gdy Maggie miała dwa tygodnie.
Położyłem jedną stopę przed drugą i zrobiłem to, co musiałem zrobić dla moich dzieci. Wsparcie, do którego w tym momencie uzyskułem, dotyczyło głównie w dzieciństwie Cancer Eye Trust (ChECT) i Young Lives vs Cancer, z których to było dopiero wtedy, gdy aktywnie byliśmy w szpitalu dziecięcym w Sheffield na chemioterapię.
Specjalistyczne pielęgniarki w Birmingham i Sheffield są cudowne, ale ich rolą nie jest mnie wspierać – lub było to, aby wypełnić swoją rolę pielęgniarską podczas chemii i badań w znieczuleniu.
Trzy miesiące po początkowej diagnozie Maggie podjęliśmy decyzję o usunięciu lewego oka, ponieważ była tak uszkodzona przez leczenie i wielkość guza. Naprawdę wierzyliśmy, że ta straszna decyzja będzie najlepszą i najmniej inwazyjną opcją leczenia, umożliwiając jej lepsze życie.
Niestety w kolejnych miesiącach i latach wystąpiły niezliczone problemy z gniazdem.
Implant wyszedł, a tłuszcz, który został wstrzyknięty do zastąpienia go w sposób ciągły, uprawiał torbiele. Podczas MRI, aby sprawdzić gniazdo, na jej mózgu znaleziono coś, co wyglądało jak masa lub torbiel.
Istnieje zmienność siatkówczaka zwanego trójstronnym siatkówczakiem, w którym guzy mogą rosnąć na gruczołku szyszynowym. Ta zmiana jest często śmiertelna, więc spędziliśmy dni myśleć najgorsze, dopóki nie otrzymaliśmy prawie pewnego zapewnienia, że masa była torbielą.
Diagnoza raka Maggie i następstwa choroby wpłyną na nią przez całe życie, a także wpłynęło na mnie i jej rodzinę.
Rodzaj raka Maggie oznacza, że jest bardziej podatna na inne nowotwory, a także może mieć wpływ guzy siatkówki do około sześciu lat. Wiedząc o tym i z powodu intensywnej traumy trudno mi było wrócić do „normalnego” życia.
Trudno mi było zaakceptować, że całe nasze życie wyglądało inaczej i że byłem w wyjątkowym klubie, w którym nie chciałem być. Obawiałem się śmierci nie tylko dla Maggie, ale dla mnie, mojej rodziny i moich przyjaciół.
Uzyskam dostęp do wszelkich wsparcia zdrowia psychicznego, które oferuje mi, że mogę być najlepszą wersją siebie dla moich dzieci i mojego własnego. W związku z tym uzyskałem dostęp do psychologów zarówno z Sheffield Oncology i Birmingham Retinblastoma Service, która pomogła w terapii behawioralnej poznawczej, mechanizmach radzenia sobie oraz konkretnych zmartwieniach i pytaniach.
Ponieważ miałem okres zwolnienia chorobowego natychmiast po urlopie macierzyńskim, aby wesprzeć Maggie i uczestniczyć w jej spotkaniach, otrzymałem poradę za pośrednictwem moich mechanizmów zdrowia pracy w miejscu pracy.
Ale ich pomoc jest ogólna i jak każdy, kto był w podobnej sytuacji, radzenie sobie z rakiem jest inną istotą niż uogólniony lęk i stres.
Chect był dla nas linią życia, a ja naprawdę jestem winien organizację charytatywną My Sanity, ale zespół dwóch wsparcia w szpitalu – jeden w Londynie i jeden w Birmingham – nie powinien być i nie mogę podjąć zdrowia psychicznego pacjentów, osób, które przeżyły, rodziców i opiekunów.
Zdrowie psychiczne jest ogromnym skutkiem ubocznym i konsekwencją już przerażającej sytuacji, a dla rodzin nie ma wystarczającego wsparcia zdrowia psychicznego.
To musi się zmienić. Wsparcie, które otrzymujemy jako rodzina lub otrzymałem jako jednostkę, było czasami cudowne, ale jest sporadyczne i ograniczone. Miałem wyboiste życie i przez lata nauczyłem się sposobów, aby upewnić się, że pływam przez burze, a nie tonąć.
Niestety, wiele osób zatopi się i nie powinno tak być, ani nie powinienem tak ciężko walczyć, aby być silnym.
Dlatego się cofam Kampania Daily Express’s Cancer Careponieważ wszyscy pacjenci i ich rodziny powinni mieć dostęp do wsparcia zdrowia psychicznego zarówno podczas leczenia, jak i po leczeniu.
Maggie ma teraz cztery lata i właśnie miała operację, aby wprowadzić chemioterapię do gniazda oczu, aby leczyć torbiele, które wciąż rosną, ale jeszcze nie wiemy, czy to się udało.
Regularnie monitoruje torbiel na szyszynce i regularnie egzaminy pod znieczuleniem (EUA) w celu sprawdzenia nowych guzów w prawym oku.
Potrzebuje nowej protetyki, ale musimy poczekać, aż jej gniazdo zagoi się po operacji. Ma dobrą wizję, choć jednooczne, ale nie wiemy na pewno, dopóki nie będzie starsza, stopnia, że wpłynie to na jej codzienne życie.
Pod wieloma względami dotknęła ją emocjonalnie trauma od problemów z poczuciem własnej wartości i ciągłego komentowania, by być zaniepokojeni, jeśli nie ma zaufanej osoby dorosłej w bliskiej odległości.
Nie lubi zmian i zaczyna wykazywać oznaki sprzeciwu opozycyjnego, najprawdopodobniej z powodu znacznego braku kontroli. Bez wątpienia będzie potrzebować wsparcia zdrowia psychicznego, gdy będzie bardziej w stanie wyrazić swoje uczucia, ale będziemy musieli zobaczyć, co przyniesie przyszłość.
