Ten artykuł jest częścią serii czasopisma The Athletic z okazji Miesiąca Historii Czarnych w Wielkiej Brytanii. Aby obejrzeć całą kolekcję, kliknij tutaj.
Lassana Diarra przygotowywała się do Mistrzostw Świata 2010 w Republice Południowej Afryki.
Pomocnik, który grał w Premier League w Chelsea, Arsenalu i Portsmouth, wracał po trudnym pierwszym sezonie w Realu Madryt. W sezonie 2009/2010 rozegrał 30 występów we wszystkich rozgrywkach dla drużyny Manuela Pellegriniego, która zajęła drugie miejsce w La Liga, tracąc trzy punkty do Barcelony. Odpadli także z Ligi Mistrzów w 1/8 finału przeciwko Lyonowi.
Chcąc zostawić za sobą rozczarowującą kampanię klubową, 25-letni Diarra dołączył do reprezentacji Francji, w której skład wchodzili m.in. Thierry Henry, Franck Ribery, Hugo Lloris, Nicolas Anelka i Karim Benzema – w obóz przygotowawczy przed turniejem. Celem podróży było Tignes, wybrane ze względu na dużą wysokość, która naśladowała warunki panujące w Republice Południowej Afryki.
Jednak 22 maja 2010 roku jego nadzieje na występy na światowej scenie zostały rozwiane.
„Oprócz bólu jelit, którego nabawił się na lodowcu w Tignes, badania kontrolne wykazały obecność nieprzewidywalnej choroby, która uzasadnia odpoczynek przez czas nieokreślony” – dodał.czytamy w oświadczeniu Francuskiej Federacji Piłki Nożnej.
Diagnoza Diarry została później potwierdzona jako anemia sierpowatokrwinkowa.
Diarra grająca w Realu Madryt w 2010 roku (Elisa Estrada/Real Madryt za pośrednictwem Getty Images)
Narodowy Instytut Serca, Płuc i Krwi (NHLBI) definiuje niedokrwistość sierpowatokrwinkową — najczęściej nazywana jest anemią sierpowatokrwinkową — jako grupa chorób dziedzicznych wpływających na hemoglobinę (główne białko przenoszące tlen w czerwonych krwinkach). W niedokrwistości sierpowatokrwinkowej czerwone krwinki mają zniekształcony kształt, zazwyczaj w kształcie półksiężyca lub „sierpa” z powodu mutacji genu wpływającego na cząsteczkę hemoglobiny. Kiedy czerwone krwinki sierpują, nie zginają się ani nie poruszają łatwo i mogą blokować przepływ krwi do reszty ciała.
Objawy obejmują bolesne epizody zwane przełomami sierpowatokrwinkowymi, zwiększone ryzyko poważnych infekcji i anemii – gdy czerwone krwinki nie mogą przenosić wystarczającej ilości tlenu w organizmie – co może powodować zmęczenie i duszność.
Według Healthline, dostawcy informacji na temat opieki zdrowotnej w USA, ryzyko zapadnięcia na anemię sierpowatą jest znacznie większe u osób rasy czarnej. Naukowcy uważają, że przyczyną jest ewolucja tej choroby na przestrzeni czasu, która chroni przed malarią – występującą najczęściej w Afryce Subsaharyjskiej, gdzie dominuje anemię sierpowatą. Posiadanie cechy sierpowatokrwinkowej pomaga zmniejszyć nasilenie malarii.
Cecha sierpowatokrwinkowa występuje u jednego na czterech mieszkańców Afryki Zachodniej i jednego na 10 mieszkańców Afro-Karaibów. Występuje także u ludzi pochodzących z basenu Morza Śródziemnego, Azji i Bliskiego Wschodu. Występuje rzadziej u białych Europejczyków.
Anemia sierpowatokrwinkowa i cecha anemii sierpowatokrwinkowej różnią się, ponieważ osoby z tą cechą mają tylko jedną kopię zmienionego genu hemoglobiny i rzadko mają jakiekolwiek objawy kliniczne związane z chorobą, podczas gdy osoby z tą chorobą mają dwie kopie.
The Amerykańskie Towarzystwo Hematologiczne mówią, że ponad 100 milionów ludzi na całym świecie ma cechę sierpowatokrwinkową.
Pomimo tego, jak powszechna jest ta choroba i jej czasami śmiertelne skutki, anemię sierpowatą nadal stanowi stosunkowo nieznana choroba, a jej wpływ na wyniki sportowe jest jeszcze mniej znany.
Część podsumowania „Studium przypadku dwóch piłkarzy Premier League z cechą sierpowatokrwinkową”: badanie przeprowadzone w 2014 r. przez British Journal of Sports Medicine (BJSM)stwierdził, że „konieczne będą dalsze badania na większej kohorcie w celu dalszego ustalenia związku między homeostazą redoks (definiowaną jako utrzymanie równowagi między reakcjami redukującymi i utleniającymi w komórce) a cechą sierpowatokrwinkową u sportowców”.
BJSM nie odpowiedziało na prośby o komentarz Sportowiec.
Geno Atkins, były obrońca Liverpoolu NFLz Cincinnati Bengals opowiedział o swoich doświadczeniach z tą cechą na początku tego roku. „Z moich badań wiedziałem, że gra na dużych wysokościach nie byłaby dla mnie dobra, więc modliłem się, aby nie zostałem powołany do draftu przez Denver, które leży na dużej wysokości” – powiedział. Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC). „Skończyłem w Cincinnati i grałem na bardzo wysokim poziomie bez żadnych negatywnych skutków cechy anemii sierpowatokrwinkowej”.
Dodał: „Posiadanie niedokrwistości sierpowatokrwinkowej nie wyklucza sportowca z uprawiania sportu; jednakże sztab szkoleniowy i trenerzy muszą podjąć środki ostrożności, aby mieć pewność, że sportowiec nie znajdzie się w niebezpiecznej sytuacji. W tym przypadku Atkins przytoczył przykład treningu w ekstremalnym upale.
Były obrońca Bengals Geno Atkins (Ian Johnson/Icon Sportswire za pośrednictwem Getty Images)
Zawodowy koszykarz Billy Garrett Jr i były rozgrywający NFL Tiki Barber to dwaj znani sportowcy cierpiący na tę chorobę, a skrzydłowy John Brown, ostatnio grający w Buffalo Bills, posiada tę cechę.
Mówi dr Mark Gillett, konsultant w dziedzinie medycyny sportu i ćwiczeń fizycznych Sportowiec: „Nie jestem tego świadomy (niedokrwistość sierpowatokrwinkowa) w Pierwsza liga piłka nożna lub futbol na wysokim poziomie. Tak naprawdę to wcale nie widziałem zbyt wiele. Jestem zaskoczony, że tego nie zrobiłem. Myślę, że zawodnikowi cierpiącemu na pełnoobjawową niedokrwistość sierpowatokrwinkową trudno byłoby konkurować na tym poziomie właśnie ze względu na wymagania fizyczne związane z grą.
„Jednocześnie, jeśli masz cechę anemii sierpowatokrwinkowej, oznacza to rodzaj choroby, w wyniku której ekstremalny stres fizyczny, wysokość lub nawodnienie mogą wywołać pewne objawy. Być może widzimy graczy z tym problemem, ale po prostu tego nie zauważamy.
„Większość klubów piłkarskich Premier League bardzo skrupulatnie sprawdza zawodników. Myślę, że gracze z grupy ryzyka mieliby zrobione swoje profile. Jeśli mają cechę sierpowatokrwinkową, lekarze by o tym wiedzieli. Podejrzewam, że na poziomie lokalnym zdarza się to często”.
Wysokość została przytoczona przez Raymonda Domenecha, Francjaówczesny menadżer reprezentacji narodowej, mówiąc o wycofaniu się Diarry z Pucharu Świata w 2010 roku.
„Nie był gotowy fizycznie, był naprawdę wyczerpany” powiedział. „Choroba została wywołana przez wysokość. Miał predyspozycje, których nie mogliśmy wcześniej wykryć. Potrzebuje dobrych 15 dni odpoczynku, aby w pełni wyzdrowieć i na pewno wyzdrowieje. Nie będzie to miało żadnego wpływu na resztę jego kariery, ale nie jest w stanie grać w Pucharze Świata. Diarra nie odpowiedziała na komentarz, gdy skontaktował się z nią: Sportowiec.
Diarra (po lewej) rozmawia z Domenechem podczas obozu przygotowawczego Francji przed Mistrzostwami Świata w 2010 roku (Franck Fife/AFP via Getty Images)
Zapytany, jak czołowe drużyny zareagowałyby na zawodnika chorego, Gillett odpowiada: „Gdyby odkryli coś takiego podczas sprawdzania zawodnika, oczywiście musieliby to połączyć z innymi czynnikami, na które zwracamy uwagę podczas oceny zawodników. Musielibyśmy porozmawiać o tym z zawodnikiem i upewnić się, że jego leczenie jest zoptymalizowane.
„Byłoby to problemem dla zawodników i klubów. Szczególnie pod koniec sezonu, kiedy robi się coraz cieplej i zwiększa się ryzyko odwodnienia. Czasami gry wymagają więcej i stają się bardziej znaczące. Na pewno jest to dla nich dodatkowy stres. Wystarczająco trudno jest być piłkarzem Premier League, nie musząc się z tym mierzyć. Byłoby to dla nich poważnym zmartwieniem.”
Stopień choroby Diarry został później potwierdzony przez jego ówczesny klub, Real Madryt. W oświadczeniu napisano, że Diarra „obecnie odpoczywa w domu po zaleceniu lekarza z powodu zespołu astenicznego wtórnego do anemii sierpowatokrwinkowej, który zostanie poddany badaniom hematologicznym (badanie krwi i chorób krwi) w szpitalu w Lyonie”.
Valerie Davis, pielęgniarka-doradca ds. hemoglobinopatii w projekcie wsparcia sierpowatokrwinkowej i talasemii w Wolverhampton, chce, aby władze piłkarskie zwiększyły wysiłki na rzecz podnoszenia świadomości i edukowania graczy na temat tej choroby.
„Potrzebne są sesje, podczas których zachęca się wszystkich do poddania się badaniu przesiewowemu, niezależnie od pochodzenia etnicznego” – mówi. „Często uważa się, że choroba ta może dotyczyć tylko określonych grup etnicznych, np. pochodzących z Afryki i Karaibów. Prawda jest taka, że każdy może mieć na to wpływ. Anemię sierpowatą może dotknąć każdy, kto ma hemoglobinę i czerwone krwinki. Jest to najmniej prawdopodobne w przypadku kogoś, kto nie pochodzi z tych środowisk, ale może mieć wpływ na każdego.
„Mogłby to być początek zachęcania wszystkich osób uprawiających sport do poddania się badaniom przesiewowym. Mogliby wtedy włożyć więcej pracy, aby sprowadzić eksperta, który opowiedziałby o chorobie. Przez lata wokół tej choroby narosło piętno, którego nie powinno w ogóle być. Może to pomóc podkreślić znaczenie badań przesiewowych. Jeśli ktoś jest nosicielem, zwykle wszystko jest w porządku. Dzięki odpoczynkowi, nawodnieniu i odżywianiu ktoś może prowadzić zupełnie normalne życie.
„Przy dobrym stylu życia istnieje możliwość, że osoba będąca nosicielem nie będzie miała problemów z zajściem daleko w piłce nożnej. Nawet jeśli mają na nie wpływ pełny stan. Zachęcałbym władze piłkarskie, aby nigdy nie odrzucały kogoś na podstawie tego, że jest nosicielem genu anemii sierpowatokrwinkowej, ale nawet w przypadku pełnego stanu zdrowia, kondycjonowania i wsparcia, nie powstrzyma to ich przed osiągnięciem szczytu.
W 2022 roku były reprezentant Anglii Emile Heskey odkrył, że dwoje jego dzieci ma gen sierpowatokrwinkowy. Zaczął oddawać krew i zachęcać innych czarnoskórych dawców, aby nie tylko rejestrowali się, ale także poddawali się testom na tę chorobę.
Emile Heskey ujawnił, że dwójka jego dzieci ma cechę anemii sierpowatokrwinkowej (Mike Egerton/PA Images via Getty Images)
„Potrzebujemy zupełnie nowego pokolenia dawców krwi, zwłaszcza osób o czarnym pochodzeniu” powiedział Lustro. „Ponieważ są bardziej skłonni do oddania lepiej dopasowanej krwi w celu leczenia osób cierpiących na niedokrwistość sierpowatokrwinkową.
„Niektórzy pacjenci z niedokrwistością sierpowatokrwinkową polegają na regularnych transfuzjach, aby przeżyć. Oddawanie krwi jest proste, łatwe i może uratować życie nawet trzem osobom.”
Davis podziela zdanie Heskeya, który zachęca ludzi do poddawania się testom na tę chorobę.
„Wiele osób nie wie, że jest nosicielem genu anemii sierpowatej, być może dopiero później” – mówi. „Kobieta na przykład może odkryć dopiero w czasie ciąży, że jest nosicielką genu.
„Dokładamy wszelkich starań, aby indywidualnie edukować ludzi, ponieważ czasami ludzie w swoich rodzinach mogą wiedzieć, że może istnieć nosiciel, ale często zaprzeczają, że sami go mają. Choroba ta cieszy się piętnem, dlatego niektórzy ludzie nie poddają się badaniom przesiewowym.
„Niestety partnerzy odmawiają badań przesiewowych i to jest smutny przypadek, że bardzo często jesteśmy świadkami narodzin dzieci chorych na anemię sierpowatą. Należy podjąć znacznie więcej inicjatyw, aby podkreślić jego znaczenie. Musimy ostatecznie wyjaśnić, co może się stać, jeśli zostanie to zignorowane”.
Leczeniem sierpowatokrwinkowego było leczenie zatwierdzony przez Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) w grudniu 2023 r., a terapia o nazwie Casgevy firmy Vertex Pharmaceuticals i CRISPR Therapeutics stała się pierwszym lekiem, który został zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych. To samo leczenie zatwierdzono w Wielkiej Brytanii w listopadzie 2023 r., a eksperci nazwali to „historycznym momentem dla społeczności anemii sierpowatokrwinkowej”.
Jednak w maju 2024 r. zostanie wprowadzony lek na sierpowatokrwinkę edytujący geny nie został zatwierdzony do użytku przez National Health Service (NHS). Narodowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki (NICE) nie zalecił terapii genowej, twierdząc, że wymaga ona „dodatkowych danych” wykraczających poza obecną propozycję.
We wrześniu 2024 r. Firma Pfizer dobrowolnie wycofała duże ilości leku na anemię sierpowatokrwinkową Voxelotorsprzedawanych pod marką Oxbryta, z rynków światowych.
Jednak w związku z tym, że historie takie jak Diarra wciąż sporadycznie pojawiają się w piłce nożnej, Davis uważa, że nieprzewidywalność tej choroby oznacza, że należy kontynuować rozmowy na temat anemii sierpowatej w sporcie.
„Podobnie jak w przypadku wielu schorzeń, wpływ tej choroby na poszczególne osoby jest różny, ale ostatecznie jest ona ograniczona ze względu na nieprzewidywalny charakter choroby oraz to, co często ludzie mogą zrobić i kiedy mogą to zrobić” – mówi.
„Szczególnie w sporcie i piłce nożnej, sport wymaga dużo treningów i oczywiście dużego zaangażowania. Osoba dotknięta anemią sierpowatą nie zawsze może się zaangażować, ponieważ po prostu nie wie, kiedy zostanie dotknięta anemią. Bardzo trudno jest zaangażować się w sport, zwłaszcza w piłkę nożną.
Chociaż poczyniono postępy w walce o znalezienie leku na tę chorobę i podniesieniu świadomości na temat tej choroby w sporcie, pozostaje jeszcze wiele do zrobienia.
(Zdjęcie u góry: Franck Fife/AFP za pośrednictwem Getty Images; projekt: Dan Goldfarb)
