Pacjenci z MND uwięzieni w nieodpowiednich domach (Zdjęcie: Getty)
Dwukrotnie przeżyła raka, ale teraz 65-letni Nicky Jones stoi przed jeszcze trudniejszą walką z systemem, który zmusza ją do walki o niezbędne adaptacje w domu w obliczu choroby neuronu ruchowego.
Nowy raport Stowarzyszenia Chorób Neuronu Ruchowego ujawnia, że większość osób cierpiących na tę śmiertelną, szybko postępującą chorobę zostaje pozostawiona sama w nieodpowiednich domach z powodu długich opóźnień i niewystarczających funduszy na krytyczne adaptacje domów.
Badanie zatytułowane A Lifeline Not a Luxury pokazuje, że średni czas oczekiwania na zmiany umożliwiające przystosowanie domów dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich lub zainstalowanie urządzeń ratujących życie, takich jak pomieszczenia mokre i sypialnie na parterze, wynosi średnio rok lub dłużej.
Pomimo zdiagnozowania MND zaledwie sześć miesięcy temu Nicky, który przeżył raka wątroby i jelit, obecnie zmaga się ze skutkami MND, w tym utratą ruchomości rąk i nóg oraz osłabieniem głosu. Aby zapewnić sobie bezpieczeństwo, Nicky, matka trójki dzieci z Frome w Somerset pilnie potrzebuje mokrego pomieszczenia na parterze, ponieważ nie może już zarządzać schodami, które nie nadają się do windy. Została jednak poinformowana przez radę samorządową, że czas oczekiwania na adaptację wyniesie 18 miesięcy.
Pacjenci z MND czekają latami na adaptację domu (Zdjęcie: Getty)
„Nie mam czasu czekać” – powiedziała Nicky, była fryzjerka i opiekunka hospicjum. „Pracowałam w hospicjum i przez lata opiekowałam się pacjentami z chorobą neuronu ruchowego, więc wiem, jak to jest. Twoje potrzeby mogą się tak zmienić. Nie wiesz, co stanie się jutro i możesz obudzić się z niepracującymi ramionami”.
Jednak zamiast uzyskać potrzebne wsparcie, rada miasta zasugerowała jej rozważenie finansowania społecznościowego lub zaciągnięcia pożyczki na istotne zmiany w domu, Nicky uważa, że nie ma czasu czekać.
Choroba neuronu ruchowego to śmiertelna choroba atakująca mózg i rdzeń kręgowy, prowadząca do utraty funkcji mięśni, mowy i ostatecznie zdolności oddychania. Większość pacjentów umiera w ciągu dwóch do trzech lat. Jednakże raport organizacji charytatywnej Stowarzyszenia MND, sporządzony na podstawie wniosków o wolność informacji, wykazał, że ludzie potrzebują średnio 375 dni w Anglii, 357 dni w Irlandii Północnej i 289 dni w Walii, aby ludzie otrzymali potrzebne wsparcie. Organizacja charytatywna twierdzi, że opóźnienia mają poważne konsekwencje dla pacjentów, którzy wymagają natychmiastowych dostosowań do swoich pomieszczeń mieszkalnych – połowa pacjentów z MND umiera w ciągu dwóch lat od postawienia diagnozy.
Organizacja charytatywna krytykuje obecny system, stwierdzając, że „okrada on ludzi zarówno z godności, jak i możliwości maksymalnego wykorzystania pozostałego im czasu”. Wzywa do przyspieszenia tego procesu w przypadku osób cierpiących na MND oraz do odstąpienia przez samorządy lokalne od testów środków w celu przystosowania się do potrzeb osób z chorobami ograniczającymi życie. Twierdzą, że limit 30 000 funtów dotacji dla osób niepełnosprawnych (DFG), który pozostaje niezmieniony od 2008 roku, również powinien zostać dostosowany zgodnie z inflacją.
Charlotte Cooke, lat 30, matka jednego dziecka z Thatcham w Berkshire, również stanęła przed wyzwaniami związanymi z zapewnieniem niezbędnych funduszy na adaptację domu. W 2023 r., zaledwie sześć miesięcy po porodzie, zdiagnozowano u niej MND. Obecnie porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga dobudowy parteru, aby pomieścić mokry pokój i sypialnię. Pomimo ubiegania się o 30 000 funtów DFG, jej rodzinie powiedziano, że musi pokryć niedobór 45 000 funtów, aby dokończyć niezbędne prace. Ponadto wniosek o dotację uznaniową w wysokości dodatkowych 20 000 funtów został odrzucony ze względu na ograniczenia budżetowe.
„To nie są przedmioty luksusowe, to rzeczy, których Charlotte potrzebuje, aby ułatwić sobie życie” – powiedział jej ojciec, Bob Parker.
Stowarzyszenie MND wzywa władze lokalne do wdrożenia przyspieszonego procesu dla pacjentów z MND i do zwiększenia limitu DFG zgodnie z inflacją. „Istnieją setki osób cierpiących na MND, których warunki mieszkaniowe pozbawiają je zarówno godności, jak i szansy na jak najlepsze wykorzystanie posiadanego czasu. Dla osoby, której stan może radykalnie się pogorszyć w ciągu kilku miesięcy, czekanie rok lub dłużej na niezbędne adaptacje jest równoznaczne z całkowitym odmową ich leczenia. MND nie będzie czekać, aż zepsuty system nadrobi zaległości – osoby cierpiące na MND też nie powinny być zmuszone” – powiedziała Tanya Curry, dyrektor naczelna stowarzyszenia MND.
Choroba neuronu ruchowego (MND) to postępująca, śmiertelna choroba atakująca układ nerwowy, powodująca osłabienie mięśni i utratę ruchu. Może sprawić, że pacjenci nie będą mogli się poruszać, mówić ani oddychać. Ponad 80% osób, u których zdiagnozowano MND, doświadcza trudności z mową, a u około 50% wystąpią zmiany poznawcze. MND dotyka około 1 na 300 osób i powoduje śmierć jednej trzeciej osób chorych w ciągu roku i ponad połowy w ciągu dwóch lat od diagnozy.
Obecnie nie ma leku na MND.
Rzecznik Somerset Council powiedział: „Częścią naszego procesu jest zawsze traktowanie priorytetowo wniosków (dotacji) od osób, które uznano za należące do grupy najwyższego ryzyka, na przykład osób cierpiących na chorobę neuronu ruchowego lub inne schorzenia zwyrodnieniowe. Dzięki temu osoby te możliwie najszybciej przejdą przez proces przyznawania dotacji i uzyskają potrzebne dostosowania.
„Jeśli opóźnienia wynikają z okoliczności od nas niezależnych, przez cały okres oczekiwania zapewniamy wsparcie ze strony wyznaczonego opiekuna społecznego, który w razie potrzeby może zaoferować opcje tymczasowe, takie jak pomoce w poruszaniu się.
Rada West Berkshire odmówiła komentarza w sprawie indywidualnego przypadku, jednakże sourses podała, że: „Rada West Berkshire odmówiła komentarza, jednakże źródło w radzie powiedziało: „W przypadku luki w finansowaniu zwykle oczekujemy, że wnioskodawcy zbadają źródła finansowania organizacji charytatywnych, wkład wynajmującego lub własne opcje finansowe
O komentarz zwrócono się do rządu
