Dumna zastępcza matka Suzannah z pielęgniarką Roald Dahl Lisą i Maxem (Zdjęcie: RDMCC)
Dwoje dumnych rodziców zastępczych opowiedziało, jak potężną inspiracją była dla nich ogromna miłość ich syna do życia w obliczu poważnej niepełnosprawności.
Suzannah i Andy Goodchild mówią, że wyzwaniom, jakie stoją przed nimi w opiece nad przybranym synem Maxem, dorównuje jedynie radość i „gazowana energia”, którą wnosi do ich domu.
Max ma zaledwie dziesięć lat i ze względu na złożone problemy zdrowotne nie może chodzić ani mówić. Jest zarejestrowany jako niewidomy i codziennie miewa napady padaczkowe.
Jego rodzina twierdzi, że gdyby potrafił mówić, Max nie opowiedziałby smutnej historii.
Codziennie pokazuje im jak bardzo kocha życie rozkoszując się doznaniami dźwiękowymi, zapachowymi i dotykowymi.
Suzannah Goodchild i pielęgniarka Roald Dahl Lisa Smith opiekują się Maxem (Zdjęcie: RDMCC)
Zioła w ogrodzie zapewniają mu ulubione zapachy, a dotykowe przedmioty, takie jak Lego, jego ulubione zabawki.
Max zamieszkał z Suzannah (54 l.), wykładowczynią, a obecnie pełnoetatową matką zastępczą, oraz Andym (59 l.), malarzem i dekoratorem, w ich domu niedaleko St Albans w Herts sześć lat temu, gdy miał cztery lata.
Stracił matkę z powodu raka, a Andy i Suzannah niedawno stracili syna Freddiego, który urodził się z niepełnosprawnością na niezdiagnozowaną chorobę serca i płuc, gdy miał zaledwie 12 lat.
Para i trójka ich młodszych dzieci, Oscar (obecnie 18 lat), Nancy (16 lat) i Kitty (13 lat) byli wstrząśnięci tym, co Suzannah opisuje jako „brutalną” stratę Freddiego.
Rodzina opłakiwała go i podjęła decyzję o oddaniu domu innemu, ciężko choremu dziecku.
Suzannah i Roald Dahl Pielęgniarka Lisa z Maxem (Zdjęcie: RDMCC)
Jak przekazać darowiznę
Każdy 1 funt, który przekażesz na rzecz organizacji charytatywnej Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla, zostanie podwojony, aż do 30 000 funtów, dzięki hojnej grupie, do której należy Brioche Pasquier UK.
Pocztą: Wystaw czek na rzecz organizacji charytatywnej Roald Dahl’s Marvelous Children’s Charity i wyślij kopertę ze znaczkiem na adres: Roald Dahl’s Marvelous Children’s Charity, 17 Chiltern Business Centre, 63-65 Woodside Road, Amersham HP6 6AA.
Prosimy o dołączenie krótkiej notatki z danymi kontaktowymi i kilkoma słowami na temat darowizny, abyśmy mogli podziękować Ci osobiście i, jeśli to konieczne, zapytać, czy chcesz wypełnić Deklarację pomocy podarunkowej od.
Online: Aby przekazać darowiznę natychmiast i bezpiecznie, wejdź na stronę roalddahlcharity.org/christmas lub zeskanuj kod QR.
Telefonicznie: Zadzwoń do naszego Zespołu Opieki Wspomagającej pod numer 01494 890 465.
Nasze linie darowizn są otwarte od poniedziałku do piątku w godzinach 9:30–16:30. Poza godzinami pracy prosimy o pozostawienie wiadomości, a my oddzwonimy.
Lub: wyślij SMS-a o treści PIELĘGNIARKI i podaj kwotę darowizny na numer 70470.
Koszt SMS-ów będzie wynosić kwotę darowizny plus jedną wiadomość o standardowej stawce sieciowej, a Ty będziesz mieć możliwość otrzymywania dalszych informacji od organizacji charytatywnej Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla.
Jeśli nie chcesz otrzymywać od nas więcej informacji, wyślij zamiast tego SMS-a NURSESNOINFO.
Jeśli jesteś podatnikiem w Wielkiej Brytanii, możesz zwiększyć wartość swojej składki o 25% bez dodatkowych kosztów w ramach programu Gift Aid. Dziękuję.
Zarejestrowana organizacja charytatywna 1137409
Suzannah mówi: „Przystosowaliśmy nasz dom dla Freddiego. Mieliśmy windę z kuchni na piętrze, dostępną sypialnię i łazienkę.
„Mieliśmy doświadczenie i umiejętności, a przede wszystkim miłość, którą mogliśmy dawać. Odbyliśmy też kilka bardzo szczerych rozmów z naszymi dziećmi na temat tego, co powinniśmy z tym zrobić.
„Freddie był taki radosny. To było tak, jakby miał w butach słońce. Uznaliśmy więc, że możemy uczcić jego pamięć i dać dom innemu dziecku
złożone potrzeby i sprawić im także trochę radości. I tak powitaliśmy Maxa w naszej rodzinie.”
Ze względu na złożoność stanu Maxa rodzinie przydzielono pielęgniarkę Roalda Dahla Lisę Smith, lat 48.
Suzannah mówi: „Pamiętam, kiedy Lisa odwiedziła nas po raz pierwszy, wysłuchała wszystkiego, co mieliśmy do powiedzenia, to znaczy naprawdę wysłuchała, jakby chciała dowiedzieć się wszystkiego o Maxie.
„To nie była zwykła 20-minutowa wizyta u specjalisty.
„Muszę wyznać, że należę do tych mam, które nie uważają, że potrzebuje pomocy, więc na początku trochę się stresowałam, dzieląc się opieką z Maxem. Poczułam, że sobie z tym poradzę.
„Ale Lisa uświadomiła mi, że wsparcie, jakie oferowała pielęgniarka Roald Dahl, pozwoliło mi skuteczniej opiekować się Maxem i resztą mojej rodziny.
„I przypomniała mi, że gdybym o siebie nie dbała, nie byłabym dla nikogo dobra. A potem zapytała: «Nie wyglądasz, jakbyś dużo spała?».
„Wyjaśniłam, że spałam na podłodze Maxa, żeby móc szybko do niego dotrzeć, gdyby w nocy potrzebował pomocy.
„Nie zgodzę się na to” – powiedziała. A ponieważ wiedziała, że chcemy opiekować się Maxem w domu, zorganizowała tutaj zastępstwo, dzięki czemu przez pół tygodnia mogę spać we własnym łóżku”.
Krokodyl Marvin jest maskotką organizacji charytatywnej (Zdjęcie: RDMCC)
Jako pielęgniarka Roald Dahl pomaga im opiekować się Maxem i radzić sobie z najbardziej skomplikowanymi podróżami medycznymi w domu i w szpitalu, a Suzannah opisuje wpływ, jaki wywarła na życie rodziny, jako „niezwykły”.
Mówi: „Lisa wnosi mieszankę współczucia i prawdziwej pomocy medycznej, aby zaspokoić potrzeby Maxa, czy to koordynując wizytę dziesięciu lub więcej specjalistów, z którymi może potrzebować pomocy w ciągu tygodnia, czy też współpracując ze szkołą, aby pomóc im zrozumieć jego epilepsję, lub doradzanie nam, jeśli martwimy się o jego karmienie, oddychanie lub sen.
„Lisa jest bardzo opiekuńcza, rozważna i ciekawa, i daje nam wszystkim pewność, że opiekujemy się Maxem. Pielęgniarki Roald Dahl mają pod opieką dziesiątki pacjentów, ale nigdy nie sprawia, że czuliśmy się pośpieszeni. Zawsze daje nam poczucie, że jesteśmy dla niej priorytetem.
„Wiodłem teraz to życie z obu stron – z Freddiem bez pielęgniarki Roald Dahl i z Maxem z jedną. A różnica jest transformacyjna.
„Lisa zapewnia nas, kiedy leczenie jest potrzebne, a kiedy nie, kiedy należy udać się do szpitala, a kiedy pozostać w domu.
„To dla nas fenomenalna różnica, ale także oszczędza rodzinie i NHS ogromną ilość czasu, zmniejszając liczbę wizyt i pobytów w szpitalu.
„Czuję się, jakbyśmy byli u swego boku rycerzem w lśniącej zbroi. Dała nam swobodę, abyśmy naprawdę cieszyli się życiem z Maxem i Świętami Bożego Narodzenia z nim w sercu naszej rodziny”.
Suzannah Goodchild jest obecnie powierniczką organizacji charytatywnej Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla i pomaga jej podnosić świadomość i fundusze na pracę wykonywaną przez pielęgniarki Roald Dahl Nurses, a także zapewnić, że więcej rodzin takich jak jej otrzyma to niezbędne wsparcie.
Organizacja charytatywna Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla zbiera fundusze na utworzenie pielęgniarek Roald Dahl, takich jak Lisa, w funduszach NHS w całej Wielkiej Brytanii.
Obecnie w Wielkiej Brytanii ponad 150 osób opiekuje się ponad 36 000 ciężko chorych dzieci. Daily Express wspiera tę organizację poprzez Apel Bożonarodzeniowy, mając nadzieję na zapewnienie większej liczby pielęgniarek do opieki nad tysiącami kolejnych dzieci cierpiących na choroby trwające całe życie.
Świąteczne podziękowania od Louise Griew, dyrektor generalnej organizacji charytatywnej Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla
Louise Griew Dyrektor naczelna organizacji charytatywnej Marvelous Children’s Charity Roalda Dahla (Zdjęcie: RDMCC)
Wierzymy, że każde dziecko, które ma trwające całe życie i złożone problemy zdrowotne, zasługuje na pielęgniarkę Roald Dahl. Jesteśmy bardzo poruszeni Waszą reakcją na działalność naszej fundacji. Wiadomości, które otrzymaliśmy od czytelników Express, oraz przekazane przez Was datki były bardzo miłe i naprawdę miały znaczenie.
Wiemy, że Wasze listy i datki są odpowiedzią na rodziny, które podzieliły się swoimi historiami na tych stronach, oraz niezwykłe pielęgniarki Roald Dahl, które się nimi opiekują, a także wiele innych rodzin z dziećmi, które borykają się z najpoważniejszymi, najbardziej złożonymi i życiowymi… długie warunki.
Kiedy u dziecka zdiagnozowano złożoną chorobę, rodziny mogą łatwo zostać przytłoczone kombinacją presji finansowych, emocjonalnych i praktycznych (pomyśl o sprzęcie, lekach, wizytach w szpitalu), nawet jeśli mają te same nadzieje i marzenia co do swoich dzieci. ktoś inny.
Chociaż wielu z Was nigdy nie słyszało o naszych pielęgniarkach Roald Dahl, mam nadzieję, że widzieliście wpływ, jaki wywierają na życie dzieci, które poznaliście w ramach Apelu – takich jak Max, Maisie, Sadie czy Ada. Oni i ich rodziny odczuli korzyści płynące z obecności pielęgniarki Roald Dahl w szpitalu i w domu.
Suzannah, której historia przedstawia się dzisiaj, była rodzicem, który nie zetknął się z pielęgniarką Roald Dahl Nurses, kiedy wychowała swojego syna Freddiego, który urodził się niepełnosprawny w wyniku uszkodzenia mózgu. Miałby teraz 20 lat, ale zmarł, gdy miał 12 lat. Jednak jego życie ukształtowało życie rodzinne Suzannah i Andy’ego oraz wszystko, co zrobili później – łącznie z decyzją o wychowywaniu Maxa.
Teraz Suzannah każdego dnia odczuwa różnicę w Roald Dahl Nursing dzięki opiece swojej pielęgniarki Roald Dahl Lisa i wszystkim korzyściom, jakie zapewnia Maxowi, aby mógł żyć pełnią życia, a w rezultacie – innym swoim dzieciom, które mogą podziel się tym doświadczeniem także w pozytywny sposób. Suzannah jest rodzicem, który może opowiedzieć, jaką różnicę robi pielęgniarka Roald Dahl i dlaczego jest to ważne. Przeczytajcie ich historię i przekażcie tyle, ile możecie. Jesteście WSPANIAŁYMI czytelnikami, dlatego dziękujemy za całe Wasze wsparcie.
