Kilka stron internetowych rządu federalnego A bazy danych poświęcone zdrowiu publicznemu przeszły w ostatnich dniach, wywołując obawy o plany administracji Trumpa dotyczące usunięcia, zmiany lub w inny sposób cenzurowania niezbędnych repozytoriów informacji zdrowotnych.

Między piątek a wtorek zasoby Centers for Disease Control and Prevention (CDC) śledzenieW zapobieganie i leczenie HIV; Obsługa infekcji przenoszonych drogą płciową (STI); I nakazywanie zapobieganie ciąży migotały i nie ma. A Przewodnik po opiece nad płcią i młodych ludzikiedyś gościłem na stronie internetowej biura asystenta sekretarza ds. Zdrowia, zniknęła we wtorek.

Witryna National Institutes of Health (NIH) dla Office of Research on Women’s Healthktóry jeszcze 25 stycznia miał strony o „wspieraniu kobiet w karierze biomedycznej” i „możliwościach finansowania zdrowia kobiet”, zostały pozbawione informacji, w tym portalu o zachorowalności i śmiertelności matki.

Niektóre strony internetowe pojawiły się pojawiły się, ale z tylko informacjami szkieletowymi lub są hostingami, które są niewykonalne. Znaczna część CDC Badanie zachowań ryzyka młodzieżydziesięcioletnie sondaże amerykańskiego zdrowia fizycznego i psychicznego, wciąż brakowało we wtorek

Podobnie jak CDC Indeks podatności społecznejktóry wykorzystuje dane Biuro Spisu powszechnego do uzyskania podatności na klęski żywiołowe. Witryna i interaktywna mapa pozwoliła użytkownikom porównać podatność społeczności poprzez soczewkę rasy, status edukacji i poziom dochodu – z których wszystkie są związane z wynikami zdrowotnymi.

„Ma to międzynarodowe konsekwencje – zniekształca bazę naukową” – powiedziała Nancy Krieger, profesor epidemiologii, nauk społecznych i behawioralnych w Harvard’s Chan School of Public Zdrowie. „Nauka znika z amerykańskich stron internetowych, praca nauki sponsorowanej przez rząd znika, zestawy danych znika”.

W sumie, Znaleziono analizę New York TimesOkoło 8 000 stron z kilkunastu stron internetowych rządowych zostało usuniętych w ostatnich dniach, chociaż niektóre od tamtej pory wróciły. Witryny CDC i Census Bureau wydają się być jednym z najtrudniejszych hitów. Od wtorku, Spis powszechny.gov nadal był bezużyteczny.

„Jeśli zamierzasz powtórzyć, powtarzalną naukę, potrzebujesz dostępu do danych. Musisz mieć dane z przeszłości – powiedział Krieger.

NIH szorował 2022 Warsztaty gdzie Krieger omówił „Dlaczego ważne jest, aby myśleć o biologiach związanych z płcią, a także płciowym-we wszystkich jego złożoności” z Biurem Badań nad Zdrowie kobiet. Ta praca pomogła badaczom odpowiednio obejmować osoby w badaniach naukowych.

Zrzut ekranu pokazujący komunikat o błędzie na stronie internetowej poświęcony warsztatowi na temat płci i zdrowia. Zdjęcie: NIH

Niektóre z dotkniętych zasobów są długoletnimi celami prawa. Na przykład badanie zachowań ryzyka młodzieży zapewniło niezrównane okno na aktywność seksualną i zażywanie narkotyków uczniów USA. Ostatnie wydania ujawniły, że dziewczęta i młodzież LGBTQ+ są narażone na podwyższone ryzyko napaści seksualnej i złego zdrowia psychicznego.

Ale ankieta została pod ostrzałem w Stanach Czerwonych, a kilka – takich jak Floryda i Idaho – zrezygnowało. Jeden urzędnik na Florydzie nazywany badaniem „Zapalne i seksualne”. Stan wymyślił własną wersję ankiety, która zadała tylko trzy pytania dotyczące zachowań seksualnych i „świadomości abstynencji”, Według lokalnego punktu informacyjnego ABC.

„Usunięcie informacji, które chronią Amerykanów, jest głęboko lekceważące dla amerykańskich dzieci, które uczestniczyły w tych badaniach, i jest to niebezpieczne” – powiedział w oświadczeniu dr Tom Frieden, który prowadził CDC podczas administracji Baracka Obamy. „Składanie lub ograniczenie dostępu do faktów osłabia naszą zdolność do pilnych wyzwań zdrowotnych – od epidemii chorób zakaźnych po kryzysy zdrowia psychicznego. Ukrywanie faktów naraża życie. ”

W oświadczeniu CDC powiedział, że zmiany w jego stronach były odpowiedzią na ostatnie rozkazy wykonawcze Donalda Trumpa, które nakazały agencjom federalnym oczyszczenie się z inicjatyw DEI i odniesień do płci innych niż „mężczyzna” i „żeńska”.

Dr Rachel Jensen, Karolina Północna OB-GYN, która kończy stypendium w złożonej medycynie rodzinnej, rutynowo opiera się na wytycznych CDC dla lekarzy dotyczących przepisywania kontroli urodzeń i leczenia chorób przenoszonych drogą płciową. Strony internetowe niektórych z tych wytycznych powróciły do ​​Internetu do wtorku – ale nie wszystkie linki działały. Jeśli wrócą na dobre, zarządzenie wykonawcze Trumpa oznacza, że ​​mogą zostać wyszorowane z informacji, których Jensen używa podczas leczenia pacjentów z trans, nie-binarnymi lub w inny sposób.

„Regularnie widzimy pacjentów, którzy biorą różne protokoły hormonalne potwierdzające płeć w ramach ich procesu w zakresie przejścia lub ogólnie opieki nad płcią”-powiedział Jensen. „Naprawdę ważne jest, aby mieć dostęp do tego zasobu, ponieważ może pomóc dostawcom dowiedzieć się, jakie są najlepsze metody antykoncepcyjne dla tych pacjentów”.

Utrata całych stron internetowych i zestawów danych sprawiła, że ​​badacze i dziennikarze starają się zachować informacje. Krieger powiedział, że naukowcy z Harvardu zebrali w piątek swój pierwszy „Datathon”, pracując nad archiwizacją jak największej ilości informacji za pośrednictwem Wayback Maszyna.

„Bardzo ciężko identyfikowaliśmy strony internetowe, które były zagrożone lub zostały usunięte, aby móc je spojrzeć na maszynę Wayback – i będziemy wymyślić sposób, aby udostępnić je publicznie, gdy tylko będziemy mogli zarządzać”, powiedział Kreiger, który jest liderem w dziedzinie kapitału zdrowotnego i wschodzącej dziedzinie politycznych determinantów zdrowia.

„Czas na to wychodzi z naszego snu” – powiedziała. „Tak było dla nas podczas Covid. Wielu z nas przeszło w Overdrive – bardzo dbamy o zdrowie ludzi i po prostu wykonujemy niezbędną pracę, niezależnie od tego, czy jest to finansowane. ”

Jensen powiedziała, że ​​pobrała wytyczne CDC w oczekiwaniu na utratę dostępu do nich. Ale jeśli agencja przestanie publikować badania na temat populacji zróżnicowanej przez płeć lub całkowicie przestanie je prowadzić, Jensen martwi się tym, co stanie się z jej pacjentami-i lekarzom, którzy mogą nigdy nie mieć dostępu do wytycznych.

„Pomyślanie o całym pokoleniu lekarzy, którzy nie mają dostępu do tych informacji, jest przerażające” – powiedziała.

„Posiadanie tych zasobów i posiadanie ich na wyciągnięcie ręki i opracowanie ich przez CDC jest czymś, co sprawia, że ​​jestem naprawdę dumny z bycia amerykańskim lekarzem”-powiedziała dr Katherine Lee, lekarz medycyny rodzinnej, który pracuje na południowym wschodzie w USA, a także Często konsultuje się z wytycznymi CDC dotyczącymi kontroli urodzeń i chorób przenoszonych drogą płciową podczas leczenia pacjentów.

Dodała: „Jest to coś, co tak cenię jako lekarz, a pomysł, że odejdą – jedyne, co robi, to wyrządzić krzywdę narodowi amerykańskiemu”.

Source link