Otwierając list od mojego onkologa, w „rozżarzonym do białości strachu” migotało słowo rak. Większość ludzi nie dowiaduje się w ten sposób, ale zostałem skopiowany jako klinicysta; ktoś zapomniał, że też byłem pacjentem! Wiedziałem już w środku; Lekarz rodzinny posiwiał, kiedy wyczuła guzek pod moją kością policzkową. NHS ruszyła w najlepszym wydaniu; plama nagłych skanów, biopsji i żargonu medycznego, który nagle zaczął mnie dotyczyć. Diagnoza wyjaśniła moje zmęczenie, bóle i zawroty głowy, ale jednocześnie zniweczyła pewność mojego jutra.
Zdałem sobie sprawę, że mam wybór: wejść w tę nową rzeczywistość lub się ukryć. Jak mówi wiersz Brama Roku, wkroczyłem w nieznaną ciemność. Najpierw zadzwoniłem do młodszego brata. Żadne z nas nie słyszało o raku głowy i szyi. Zbadał to, a potem mądrze zakazał mi robienia tego samego. Uprzejmie przekazał tę wiadomość mojej rodzinie, oszczędzając mi konieczności znoszenia ich bólu tak samo jak własnego. „Trzymaj się teraźniejszości, ciesz się nieoczekiwanymi cudami, zachowaj poczucie humoru” – stało się moją dewizą.
W pracy podzieliłam się informacją, że wyniki moich testów są „pozytywne”; zapominanie, że pozytywne zwykle oznacza dobre; przypomnienie, że jestem teraz Pacjentem.
Potrzebowałem pilnej operacji. Kiedy tak leżałem w sylwestra, czując się ponuro, wszędzie pełno rurek, z paraliżem połowy twarzy, młody pijany mężczyzna w sąsiednim łóżku zaklął, jak w dziwacznej kreskówce, nieśmiało zapytał mnie: „Czy naprawdę umierasz?”.
– Nie, jeśli mogę coś na to poradzić – szepnąłem. Miałem to na myśli.
Nastąpiło sześć tygodni radioterapii: głupio poszłam sama na wizytę planującą. Powinienem był wiedzieć lepiej jako psycholog. Zabierz kogoś ze sobą; nie będziesz pamiętał połowy tego, co zostało powiedziane, gdy staniesz przed trudnym wyborem.
Potem zbyt szybko wróciłem do pracy. Finansowo nie miałem wyboru, ale emocjonalnie nie byłem gotowy. Rak rzuca wyzwanie Twojemu ciału, ale wpływ na Twoje życie jest mniej widoczny i znacznie trudniejszy do wyleczenia.
Jako psychologa ciekawiło mnie, że podczas leczenia nikt nie zapytał bezpośrednio, jak się czuję, opieka psychologiczna po prostu nie była częścią ścieżki.
Fizyczne skutki uboczne radioterapii są brutalne i wyczerpujące. Miesiącami żyję na mleku i galaretce, moja twarz jest czerwona i kępki włosów pod prysznicem; przetrwanie było codziennym zadaniem.
Dziś nauczyłam się żyć. Jako pacjenci i personel radioterapii naszą zbroją stał się humor; wymyśliliśmy własnego Ascota w naszych dziwacznych kapeluszach. Zostałam Królową Zielonego Szlamu, zakrywając twarz aloesem przed każdą dawką i grając w Os i X na mojej masce.
Poczułeś wsparcie dzięki życzliwości onkologa, niezwykłej pracowitości pielęgniarek i zachętom innych pacjentów.
Byłem błogosławiony, że miałem rodzinę/przyjaciół, którzy wkroczyli, zawieźli mnie do szpitala, zrobili zupę i przysłali przybory plastyczne, żebym mógł malować i nadal czuć się sobą. Ale co, jeśli nie masz tej sieci?
Po zakończeniu leczenia skończyło się codzienne wsparcie. To było jak wypisanie z intensywnej terapii w cichą pustkę. System uratował mi życie, ale kto opiekuje się mną długoterminowo?
Rak to świnia; jego skutki uboczne mogą zepsuć obchody rocznicy. Wiele lat później potrzebowałem kolejnej poważnej operacji, ponieważ moja kość szczękowa zaczęła się pogarszać w wyniku radioterapii. Operacja całkowicie odmieniła moją twarz.
Nic nie przygotuje Cię na to, że spojrzysz w lustro i zobaczysz osobę, którą ledwo rozpoznajesz. Mogły pomóc zdjęcia podobnych operacji lub pomoc terapeuty, który mógłby omówić wpływ emocjonalny, ale nic nie zostało zaproponowane.
Niesamowity lokalny logopeda pomógł mi odzyskać głos – dosłownie. Ale moja pewność siebie? Jedzenie w miejscach publicznych, wygłaszanie wykładów i poznawanie nowych kolegów: każde z nich przynosiło nowe wyzwanie. Nie są to problemy kosmetyczne; docierają do sedna tożsamości i godności.
Rak to coś więcej niż choroba organizmu. Jest to demontaż siebie, swoich planów, pracy, relacji, a nawet swojej refleksji. Smutek jest ciągły: z powodu twojej starej twarzy, twojej starej pewności. Jak powiedział CS Lewis: „Smutek jest jak długa dolina, kręta dolina, gdzie każdy zakręt może odsłonić zupełnie nowy krajobraz”.
To są niewidzialne rany, o których nie mówimy. Jednak wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego jest nadal postrzegane jako opcjonalny dodatek.
Jednak każdemu pacjentowi należy zapewnić ciągłe wsparcie psychologiczne od momentu postawienia diagnozy, aby ułatwić mu życie w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. Właśnie dlatego wspieram kampanię Cancer Care prowadzoną przez Daily Express, aby zapewnić wszystkim pacjentom chorym na raka wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego w trakcie leczenia i po jego zakończeniu.
Członkowie rodziny i partnerzy również tego potrzebują, szczególnie jeśli małżonek nie brał udziału w początkowej wędrówce po chorobie nowotworowej; rak posuwa się daleko. Aby powrót do pracy był możliwy, należy kształcić współpracowników.
Nikt nie powinien mieć poczucia, że nie może wrócić do pracy lub zmagać się ze złożonymi uczuciami, mając małżonków, którzy czuli się odcięci od świata, którego nie rozumieli.
Dla mnie rak przyniósł nieoczekiwane dary: poznanie niezwykłych ludzi, poświęcenie czasu na dostrzeżenie jaskierów w porannym słońcu.
Ale koszty też są realne: napady zadławienia w pracy, zmęczenie, wyzwania podczas jedzenia w miejscach publicznych. Nie zakładaj, że wszyscy są w porządku tylko dlatego, że tego nie mówią.
Normą powinna być zintegrowana, przydzielona osoba zapewniająca długoterminowe wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego od diagnozy po leczenie i po jego zakończeniu, przez okres niezbędny do odbudowania osoby stojącej za pacjentem.
