Jesy Nelson ogłasza nowy telewizyjny film dokumentalny w ramach kampanii na rzecz testów na SMA po tym, jak druzgocące prognozy oznaczają, że jej dziewięciomiesięczne bliźnięta mogą nie dożyć drugiego roku życia

jesy nelson ogłosiła w czwartek nowy telewizyjny dokument, w którym kontynuowała kampanię na rzecz badań na SMA po urodzeniu bliźniąt.

34-letnia piosenkarka odniosła się niedawno do druzgocących prognoz, że dziewięciomiesięczne Ocean Jade i Story Monroe mogą nie żyć dłużej niż dwa lata.

Jesy wyjaśniła, że ​​pomimo tragicznych wieści postanowili kontynuować filmowanie, podczas gdy ona walczy o „dokonanie zmiany”.

Przemawia w Londynie przed swoim dokumentem Amazon Prime Jesy Nelson: Life After Mały miksomówiła także swoje kolejne plany w formie pytań i odpowiedzi we wtorek.

Powiedziała: „Mam tylko nadzieję, że ludzie będą nadal oglądać następną część podróży. Kiedy dziewczyny usłyszały diagnozę, zdecydowaliśmy, że chcemy kontynuować zdjęcia.

„Chociaż było to trudne, pomyśleliśmy: „Wiecie co? Jest powód, dla którego tu jesteście i musimy jak najlepiej wykorzystać tę sytuację”.

Jesy Nelson ogłosiła w czwartek nowy telewizyjny dokument, w którym kontynuuje kampanię na rzecz badań na SMA po urodzeniu bliźniąt

34-letnia piosenkarka odniosła się niedawno do druzgocących prognoz, że dziewięciomiesięczne Ocean Jade i Story Monroe mogą nie dożyć drugiego roku życia (na zdjęciu z byłą Dion Foster)

Jesy kontynuowała: „Jestem pewna, że ​​wiecie, że staram się, aby (SMA) stało się częścią testu nakłucia pięty. To jest teraz mój główny cel, tak samo jak opieka nad moimi pięknymi dziewczynami.

Jeszcze nawet nie widziałem meczu z powrotem, ale już wiem, że będzie ciężko. Ale bardzo się cieszę, że udało nam się wszystko udokumentować, bo naprawdę wierzę, że uda nam się dokonać zmiany. Czuję to.

„Uwielbiam to, jak ludzie są oddani szerzeniu świadomości na temat wszystkiego, przez co przeszłam, a ten (program) przyniesie jeszcze więcej”.

Genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa SMA1 powoduje postępujące osłabienie i zanik mięśni w wyniku utraty neuronów ruchowych.

Rozmawiam z Jamiego Lainga na jego Świetna firma podcastu Jesy, która niedawno rozstała się z ojcem dzieci, 26-letnim Zionem Fosterem, powiedziała, że ​​ma nadzieję, że teraz, gdy są leczone, jej dzieci pokonają wszelkie przeciwności losu i będą miały dłuższą średnią długość życia.

Jesy powiedziała: „Tak więc rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą wyniszczającą mięśnie, więc nie mają genu, który wszyscy mamy w organizmie.

„Ich mięśnie obecnie ulegają zniszczeniu i zanikają, a jeśli nie podejmie się leczenia na czas, w końcu wszystkie mięśnie po prostu umrą, co będzie miało wpływ na oddychanie, połykanie i wszystko. I umrą przed ukończeniem drugiego roku życia.

„To nie jest w porządku, ale tak jest i muszę to po prostu zaakceptować, a teraz spróbować jak najlepiej wykorzystać tę sytuację… A moje dziewczynki są najsilniejszymi, najbardziej odpornymi dziećmi i naprawdę wierzę, że pokonają wszelkie przeciwności”.

Powiedziała: „Mam tylko nadzieję, że ludzie będą nadal oglądać następną część podróży. Kiedy dziewczyny usłyszały diagnozę, zdecydowaliśmy, że chcemy kontynuować zdjęcia”

Jesy kontynuowała: „Jestem bardzo szczęśliwa, że ​​udało nam się wszystko udokumentować, ponieważ naprawdę wierzę, że dokonamy zmiany”

W rozmowie z Jamiem Laingiem w jego podcaście Great Company Jesy, która niedawno rozstała się z ojcem dzieci Zionem Fosterem (26 l.), powiedziała, że ​​ma nadzieję, że jej dzieci pokonają wszelkie przeciwności losu

Była piosenkarka Little Mix, Jesy, zażądała od NHS rozszerzenia standardowego nakłucia pięty w celu sprawdzenia, czy nie występuje rdzeniowy zanik mięśni.

Każde badanie kosztuje około 1 funta, a bliźniakom „mogłoby uratować nogi” dzięki wczesnemu leczeniu.

Co więcej, bliźnięta Jesy w łonie matki cierpiały na TTTS (zespół transfuzji od bliźniaka do bliźniaka) i urodziły się przedwcześnie w 31 tygodniu ciąży.

Powiedziała: „Mieli TTTS, który występuje u rzadkiego odsetka bliźniąt jednojajowych, co oznacza, że ​​w przypadku, gdy dzieci żywią się tylko jednym łożyskiem, jest to niekorzystne dla obojga, ponieważ jedno otrzyma więcej składników odżywczych, a drugie nie.

– Ale tak czy inaczej, to nie ma znaczenia. Nawet dziecko, które otrzymuje zbyt dużo składników odżywczych, nadal ma na nie wpływ. To nie jest dobre. Jeśli więc nie otrzymasz leczenia, umrą. To tak, na 95 procentże nie przeżyją.